PROJETO PARA CRIAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO

“DAR A MÃO”

QUEM SOMOS?

A Associação sem fins lucrativos “Dar a Mão” surge no sentido de doar apoio, “dar a mão” para crianças/adolescentes que nasceram com diferença de membros (deficiência física), assim como para seus familiares.

A motivação inicial da criação desta Associação (ONG) é a história de vida de Dara, uma bebezinha hoje com 1 ano e 9 meses, do norte do Paraná, que nasceu com agenesia de mão, sem os dedos e parte da mão direita, devido a uma condição rara chamada Síndrome da Brida Amniótica. Segundo pesquisas, esta síndrome afeta 1 a cada 15 mil crianças nascidas em todo o mundo. No Brasil, na maioria dos casos não são detectados durante a gestação, e no caso de Dara a agenesia de mão só foi descoberta após seu nascimento, apesar do acompanhamento adequado da mãe durante todo o período Pré Natal.

A denominação da Associação faz simultaneamente referência ao nome de Dara e ao verbo “dar”, remetendo à ação e “dar a mão”, oferecer ajuda e solidariedade para crianças que nasceram com condições físicas semelhantes à de Dara.

A Associação será composta por um grupo de Voluntários, Mães e Familiares de crianças ou adolescentes nascidos com agenesia de mão/membros superiores.  Surge a partir da constatação da necessidade de criar uma estrutura de apoio mais organizada.

Assim, propomos criar a Associação “Dar a mão”, uma Organização Não Governamental, sem fins lucrativos, com o objetivo de conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membro e apoiar os familiares de crianças, adolescentes ou indivíduos com diferenças físicas.

O QUE A ASSOCIAÇÃO FAZ?

A proposta inicial é criar uma rede de apoio para os pais, familiares e crianças/ adolescentes afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras diferenças de membro superior no Brasil.

A Associação “Dar a Mão” propõe-se a:

- Oferecer informações médicas e recursos aos pais e familiares.

- Fornecer conscientização e sensibilização sobre as diferenças de membros.

- Indicar a criança/adolescente para se integrar ao “Projeto Dara Prótese”, para receber assistência e a doação de prótese feita em impressora 3D, assim como acompanhamento/suporte no processo de adaptação ao uso do dispositivo protético.

FINALIDADES DA ASSOCIAÇÃO “DAR A MÃO”

I - Criar uma rede de apoio para os pais, familiares e crianças ou adolescentes afetados pela Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras diferenças de membro superior.

II - Conscientizar e sensibilizar sobre as diferenças de membro.

III -Oferecer informações médicas, orientações e experiência de pessoas em situação semelhante em geral para assistência aos pais e familiares.

IV - Indicar a criança ou adolescente com diferenças de membro superior para integrar-se ao“Projeto Dara Prótese”,com o intuito de receber doação, apoio ou subsídios para obtenção de prótese feita em impressora 3D ou melhores tecnologias, bem como acompanhamento e reabilitação no processo de adaptação ao uso do dispositivo protético, transplante ou processos mais adequados.

V - Promover, apoiar e/ou divulgar eventos de amplitude regional, nacional ou internacional de interesse de seus associados;

VI - Estimular a produção de conhecimentos que possam se traduzir em contribuições inovadoras e relevantes no âmbito de Tecnologia Assistiva;

VII – Fomentar, motivar, estimular, divulgar e apoiar o desenvolvimento da pesquisa científica, da tecnologia e do ensino em todos os níveis, modalidades e categorias no atendimento das pessoas com necessidade de correções e complementações físicas;

VIII - Promover parceria e aliança entre seus associados com entidades públicas ou privadas, nacionais e estrangeiras, objetivando a inovação e a modernização da infraestrutura tecnológica a favor das pessoas com deficiência física;

IX - Promover e organizar cursos, congressos, seminários, mostras, debates e outros eventos de natureza similar, de interesse de seus associados, buscando formular e sistematizar propostas que atendam às necessidades do público alvo da associação;

X - Interagir e relacionar-se com outras entidades congêneres.

COMO FAZER?

A Associação “Dar a Mão” pretende inicialmente divulgar conhecimento e materiais explicativos sobre a Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras diferenças de membro superior, através de panfletos, palestras, edição de vídeos, reuniões com familiares, profissionais médicos, entre outros.

Será criada uma rede online para contato e comunicação entre os familiares e crianças/adolescentes afetados por esta condição física. Periodicamente, de acordo com a disposição e localização geográfica, poderão ser propostos encontros para trocas de experiências e interação.

Os voluntários poderão atuar em conjunto com o “Projeto Dara Prótese”, liderado pela Professora Lúcia Miyake (PUC-PR) e por companheiros do Lions Clube Curitiba Batel, de acordo com as etapas e cronograma propostos pelo referido Projeto.

As crianças com idade acima de 3 ou 4 anos cadastradas na Associação poderão ser indicadas para receber dispositivos protéticos criados em impressoras 3D pelos voluntários e integrantes do “Projeto Dara Prótese”, recebendo a devida assistência e acompanhamento.

DO QUE PRECISAMOS?

A Associação “Dar a Mão” precisa de voluntários mobilizados para ajudar crianças e adolescentes portadores de diferenças físicas, independente de localização geográfica.

Muitas ações serão mobilizadas virtualmente, para facilitar o contato das pessoas de diferentes regiões do Estado do Paraná e do país.

O mais necessário será a boa vontade e a solidariedade dos voluntários e associados envolvidos, a fim de conseguir recursos e parcerias para as ações propostas pela Associação, bem como para a aquisição de recursos destinados ao “Projeto Dara Prótese”, com o objetivo de fazer próteses e doá-las às crianças e adolescentes que necessitam.

O PRIMEIRO PASSO:

Nosso primeiro passo é esse: divulgar e se mobilizar para a organização de uma reunião, através da qual pretendemos mostrar a importância da criação desta entidade. Nesta, propomos a definição da Comissão de Redação do Estatuto Social, para auxiliar na apresentação de uma proposta de estatuto. Depois, agendaremos a Assembleia Geral de fundação da entidade, para discussão e aprovação do Estatuto, nomeação do CONSELHO DE ADMINISTRAÇÃO e DIRETORIA EXECUTIVA e, em seguida organização da documentação para ser encaminhada ao Cartório de Registro Civil de Pessoas Jurídicas visando o registro oficial da Associação.

            Aqui está o início da Associação “Dar a Mão”.

            O que há por vir depende de mim e de você.

            FAÇA PARTE DESTA REDE!

            Algumas pessoas só precisam de uma mão.

            Mas muitas pessoas, por outro lado, só precisam “dar a mão”.

            A solidariedade é um combustível essencial da vida. E da felicidade.

"O impossível só existiu até o dia que inventaram a superação"

Dê a mão. Ajude. Faça parte!

Cordialmente,

Geane Poteriko.

(Mãe de Dara)

associacaodaramao@gmail.com 

     (43) 9846-9220

     (41) 9781-8852

Para maiores informações sobre o que é Agenesia, Síndrome da Brida Amniótica/ Simbraquidactilia,

Acesse: AGENESIA DE MÃO

VÍDEO DE DIVULGAÇÃO DO PROJETO:

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