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AGENESIA DE MÃO

Page history last edited by Geane Poteriko 5 years, 8 months ago

 

AGENESIA DE MÃO


Uma condição física que não define uma pessoa,
nem a diferencia: apenas a acompanha


  

Um pouco de história


Meu nome é Geane Poteriko. Sou professora da Rede Estadual de Educação do Paraná desde 2008 e criei esta página para compartilhar um pouco de minha história, em especial nesses últimos anos. Acredito que muitos pais e mães passaram por um pouco do que vou compartilhar aqui, e por isso aqui escrevo.

 

Já adianto que esta história vem se modificar totalmente com a chegada de um presente que mostrou o quanto a vida vale a pena, e como tudo o que um dia esperamos pode ser muito melhor quando recebemos.

 

O nome deste presente: uma linda bebezinha chamada Dara.

 

E... Esta página foi nomeada como "Agenesia de Mão" porque parte desta história recebe uma revelação relacionada a esta condição física: Agenesia.

 

Como escrevo logo acima, a agenesia não pode definir uma pessoa, e muito menos é capaz de diferenciar alguém dos muitos outros. Na verdade, a agenesia acompanha uma pessoa por toda a sua vida, mas de uma forma única e especial. Diferentemente linda.

 

 

Então, vamos começar de um início justificável: Nasci e cresci em uma pequena cidade do interior do Paraná - São João do Ivaí (foto abaixo).

 

Yeah! Já existe no mapa paranaense! :-) rsss 

 

São João do Ivaí é realmente uma cidade muito pequena, um município em desenvolvimento que vem gradativamente melhorando e oferecendo novas oportunidades a seus conterrâneos. Local propício para os jovens estudarem e se formarem, mas infelizmente muitos precisam ir embora para trabalhar nas capitais e grandes centros urbanos (assim como eu e meus irmãos tivemos que fazer!).

 

Aos 15 anos, decidi cursar o Magistério e já no primeiro ano de curso comecei a dar aulas particulares. Depois, fui voluntária pelo Projeto Amigos da Escola, em minha primeira experiência docente na rede estadual de ensino; após, consegui emprego em um Centro de Educação Infantil particular, e com essas funções e as aulas individuais a alunos particulares, consegui pagar minha graduação em Letras Português/Inglês, com o apoio de meus pais. Assim é a vida das famílias humildes que desejam estudar seus filhos.

 

Após me formar na faculdade (em 2007), passei no Concurso Público para Professor, mudei-me para Curitiba, comecei a dar aulas como professora PSS (contrato temporário) até o Governo do Estado fazer minha nomeação no Quadro Próprio do Magistério, que só ocorreu em 2012. Até lá, trabalhei em muitos colégios estaduais na Área Metropolitana Norte de Curitiba... Dura vida de professora PSS: receber salário inicial, acordar de madrugada, utilizar vários ônibus, almoçar marmita requentada... E assim foi: com anos de trabalho, consegui minha casa e constituí uma família. Tudo com muito esforço e suor de uma professora em início de carreira.

 

E de repente, uma notícia que modificou toda a minha existência: eu estava grávida!

 

Aqui abro um parênteses nesta abreviada trajetória...

 

 

Relembrando alguns conflitos

 

O que veio em minha mente é uma lembrança interessante para mim.

 

Na época em que decidi ser PROFESSORA, eu trabalhava na Prefeitura Municipal de São João do Ivaí no Setor de Licitação como Pregoeira Municipal. Era um cargo de confiança, eu elaborava os editais de compras do município e era responsável por cada processo licitatório. Por certo tempo (de 2005 a 2007), eu me dediquei exclusivamente aos processos licitatórios, e inclusive fiz cursos na área de Elaboração de Editais de Processos Licitatórios, Modalidades de Licitação, Pregão Presencial e Eletrônico, etc. 

 

Meu objetivo: não precisar mais dar aulas...

Porque, depois de lecionar por 7 anos consecutivos e tendo várias tias e primas professoras na família, sei o quanto é grande a luta do profissional da educação, em oposição às dificuldades do dia a dia e a falta de valorização ao profissional do Magistério.

 

Assim... Lembro que me formei em Letras Português/Inglês quase que "por obrigação" e cobrança de minha família. Como já disse anteriormente, eu havia trabalhado como professora particular e docente da rede particular de ensino por 7 anos, comecei a dar aulas com 15 anos e desde esta época tinha dúvidas imensas devida à pouca valorização do professor na sociedade... Assim como tenho hoje!

 

DETALHE: Enquanto minhas amigas adolescentes "brincavam" de ser MÃES, eu "brincava" de ser PROFESSORA, estudando Magistério e dando aulas desde muito cedo, a partir dos 15 anos. Hoje, sou mãe e tenho 31 anos, e penso que gostaria de "não ter brincado tão cedo" e talvez seguido outra profissão. AMO LECIONAR, mas a desvalorização do professor pelos alunos, pais e sociedade em geral é desmotivante...

 

Lembro ainda que, em certo período durante minha graduação, a grande decepção com o curso de Letras, a realidade educacional e o meio acadêmico na época me levaram a grandes dúvidas, assim decidi parar por um momento: tranquei meu curso por um ano e meio e somente depois de muito refletir retornei com o objetivo de me formar. E assim o fiz: consegui meu diploma. 

 

Contudo, apenas voltei à faculdade porque eu prometi a mim mesma que me formaria, sim, mas não queria voltar para a sala de aula. Eu já trabalhava no Setor de Licitação na Prefeitura de São João do Ivaí e não pensava em voltar para o contexto escolar. Meu foco naquele momento de minha vida era ter um diploma de graduação.

 

Portanto, tornei-me professora ... sem confiar muito no futuro desta minha escolha.  

 

Mas bastou eu concluir a graduação e chegar no último módulo de aula da pós graduação que a dúvida bateu forte. Por que não lecionar novamente, se minha mãe dizia que esse era o meu "dom"? Por que a sala de aula me fazia tanta falta? Por que não ser professora, e deixar de cumprir o juramento que fiz em minha formatura:

 

 

JURAMENTO DE LETRAS

 

'Solenemente eu juro

no desempenho de minhas funções de Educador

transmitir com lealdade, integridade e honestidade

os ensinamentos humanos e científicos

que façam dos jovens a mim confiados

profissionais e cidadãos conscientes e responsáveis. 

 

Se criar 'Homens' eu conseguir

sentir-me-ei realizado. 

 

Juro incuti-lhes

o amor a Deus,

ao próximo

e a Nação

que os abriga. 
Assim eu juro." 


 

 

De volta à maternidade

 

Ressalto que apenas mencionei as informações acima para que todos aqueles que conhecerem esta história conheçam também um pouquinho de mim, quem realmente eu sou, e também quem eu era, antes de descobrir que acima de qualquer coisa - diploma, profissão, conflitos, decisões - está a grandiosidade de ser MÃE.

 

Assim, após descobrir que estava grávida, minhas prioridades mudaram. Minha vida mudou. Tal como a de todas as mulheres/mães.

 

No entanto, o que gostaria de destacar é a mudança também trazida pela descoberta de uma condição física em minha filha que não havia sido diagnosticada durante a gestação: a agenesia de mão. Após o nascimento de Dara, os médicos viram que minha bebezinha veio ao mundo sem a mãozinha direita. Na verdade, há o início de uma mão, com munheca e alguns dedinhos bem pequeninos, mas não é uma "mão completa".

 

Nessa hora, muitas coisas passam pela cabeça de uma mãe. A primeira delas: O QUE ACONTECEU? Depois: por quê? O que eu fiz de errado na gestação? O que causou esta condição? Como lidar com isso?

 

Perante as dúvidas, no entanto, o AMOR a esta "coisinha linda" e tão adorável que chega de forma tão abençoada permanece intacto. Mais do que isso: aumenta gradativamente. Questões como: "De que forma minha criança será tratada neste mundo que tanto aprecia as aparências?", ou "Como será seu futuro sendo diferente dos outros?" ganham destaque. O amor de mãe é permanente, incondicional, mas e a convivência social? E as "limitações"? Nesse momento, uma frase confirma que tudo é possível de uma forma totalmente inquestionável:

  

"O impossível

só existiu

até o dia que

inventaram

a superação"


 

Vamos agora conhecer um pouco mais sobre esta condição física.

 

 

O que é Agenesia?


 

Agenesia é a ausência completa ou parcial de um órgão e seu primórdio embriológico.

 

Agenesia de mão direita - Minha bebê com 1 dia de vida

 

 

Agenesia de mão direita: Nesse caso, há uma pequena munheca da palma da mão e alguns "dedinhos"

 

 

 

A agenesia é uma condição rara. No caso de minha filha, foi diagnosticada apenas após o nascimento. A causa é o que se conhece como "Síndrome da Brida Amniótica", que em inglês é chamada de ABS (Amniotic Band Syndrome), que ocorre em 1 a cada 1500 nascimentos.

 

Uma condição rara, mas linda aos olhos de todas as mães... e de Deus.

 

 

"... mesmo ali a tua mão direita me guiará e me sustentará."

 

(Salmos 139:10)

 


 

 

HISTÓRIA DO NASCIMENTO DE DARA

 

Minha filha nasceu dia 12/12/13, no município de Ivaiporã, PR.

Uma menininha forte e saudável.

 

Nasceu com 3kg e 700gr, e 49cm de tamanho.

 

Ecografia em 20/11/2013 (Parto cesárea foi em 12/12/2013) 

 

Dara é uma bebezinha calma, que dorme e mama bem, dificilmente chora.

É adorável! A amamentação vem sendo tranquila. 

 

Hoje minha filha está com 4 meses e meio, e pesa 7 quilos e 100 gramas. Muito saudável!

 

Sobre o parto, a cesária foi tranquila, tudo correu bem. Lembro-me como se fosse hoje: na data anterior ao parto, fiz o internamento na maternidade, e no dia seguinte, no horário agendado, fui levada ao centro cirúrgico. Eu estava nervosa, afinal, nunca tinha passado por esta situação antes.

 

O pediatra que acompanhava a cesárea começou a conversar comigo, em uma tentativa de me acalmar. Perguntou qual seria o nome da bebê, eu respondi: DARA.

 

Logo surgiu o questionamento:

"Por que esse nome? Qual o significado?"

 

Expliquei que o nome foi escolhido pelo pai, significa "Coração da Sabedoria" e vem com a conotação de "dar a luz". Ou seja: Dara será uma criança iluminada, que tratá luz a toda a família.

 

Recordo que sorri quando o pediatra comentou que lembrou de uma música de Caetano Veloso:

 

Odara...

 

"Deixa eu cantar que é pro mundo ficar odara
Pra ficar tudo jóia rara
Qualquer coisa que se sonhara
Canto e danço que dara"

 

Enquanto isso, a anestesia fazia efeito.

E eu pensava na expressão: "jóia rara"...

Minha jóia estava chegando...

 

Quando ouvi o choro de minha bebê, ouvi também o pediatra dizendo ao obstetra:

"Você está vendo?".

 

E o obstetra disse discretamente:

"Sim".

 

Nesse momento, não trouxeram minha filha de imediato para eu conhecê-la, mas sim levaram-na para o outro lado da sala. Eu fiquei apreensiva e perguntei ao obstetra o que estava acontecendo.

Ele respondeu que não era nada nada grave, eu não precisava me preocupar...

Mas minha bebê havia nascido sem a mãozinha direita. 

 

Eu levei um susto. Comecei a chorar, preocupada, e pedi que a trouxessem para mim.

Ela foi examinada e o pediatra colocou-a ao meu lado, mostrou sua mãozinha minúscula, e levou-a novamente para outros exames.

 

Eu não pude segurá-la, nem beijá-la, foi tudo muito rápido. Mal pude ver seu rostinho, como eu tanto queria. 

 

O beijo em minha bebê só aconteceu um tempo depois, quando ela foi levada ao quarto da maternidade, para eu amamentá-la. Nesse momento, vi seu rosto pela primeira vez... Pude tocá-la, abraçá-la, e o melhor de tudo: segurá-la em meus braços. Creio que nem seja preciso eu mencionar como fiquei encantada, totalmente rendida a esta bebê tão linda! Minha jóia rara, minha Dara...

 

Foi uma surpresa, sim, minha filha Dara nascer com agenesia da mão direita. Não foi diagnosticada na gestação. O pediatra que acompanhou o parto veio conversar comigo e disse que se trata de algo apenas estético, já que Dara não nasceu com nenhum problema neurológico ou de coordenação motora. Ela veio ao mundo como minha "jóia rara", muito mais que especial, MINHA DARA...

 

A grande surpresa, para o obstetra, foi porque a agenesia não apareceu no exame morfológico, que foi feito na gestação com 20 semanas, nem mesmo nas ecografias que realizei durante o pré-natal.

 

Da minha parte, fiz o pré natal bem certinho. As primeiras consultas e vacinas eu fiz no Posto de Saúde de Colombo (SUS), continuei pelo plano de Saúde do professor (SAS) no Hospital da Cruz Vermelha, em Curitiba. A partir daí, decidi que assim como eu, minha filha seria uma autêntica "pé vermelho", nascida no interior do Paraná, e desse modo, a partir do 8. mês de gestação, transferi o pré-natal para Ivaiporã. Portanto, eu fui em todas as consultas mensais e tive o acompanhamento regular na gravidez. 

 

No último mês, o acompanhamento do pré-natal foi semanal, com ecografias em todas as visitas ao obstetra. Assim, ficou a dúvida: o que aconteceu e por que a agenesia não foi diagnosticada na gestação? É uma pergunta desafiadora.

 

Consegui descobrir o que aconteceu (a causa foi a Síndrome da Brida Amniótica, segundo os médicos que acompanharam minha bebê nos seus primeiros meses de vida), mas o motivo de não ter sido descoberta na gestação ainda é uma incógnita. Mais precisamente, uma falha... penso eu.

 

Abaixo, compartilho uma imagem especial:

Esta ecografia foi a que definiu o sexo da minha bebezinha.

Até então, outros dois exames sugeriram que Dara seria um "menino" :-)

 

 

 

Portanto, como o pré natal foi feito adequadamente, tanto eu quanto os médicos que participaram da minha cesariana ficaram realmente surpresos pela agenesia não ter sido detectada durante a gravidez, nem mesmo no EXAME MORFOLÓGICO. 

 

Após o parto, assim que eu fui levada ao quarto na Maternidade, muitas dúvidas permaneciam. Eu questionei aos médicos qual seria o motivo da agenesia, ressaltei que eu não havia tomado nenhum tipo de medicação, a não ser a que os obstetras e médicos que me atenderam durante a gestação receitaram. Além disso, considero-me uma pessoa saudável - não fumo, não bebo e também não uso drogas.

 

Por quê? Seria eu a culpada pelo que aconteceu? Eu precisava de respostas.

 

Assim, nesse momento obtive alguns esclarecimentos: fui informada sobre as má formações resultantes das chamadas "bridas amnióticas", causadas por um processo que impede o normal desenvolvimento de uma extremidade, sendo que os mais atingidos são os dedos e a mão.

 

Pesquisei a respeito e li que estas bandas são resultado de "um processo cicatricial da membrana amniótica, que envolve o feto, contém e separa (segrega) o liquido amniótico onde ele vive". O pediatra que acompanhou o parto da Dara disse que esta seria uma possibilidade, mas algo melhor definia o caso de minha bebê: a vontade de Deus. Ouvir uma expressão de fé sendo colocada por um médico levou-me à algumas reflexões. Deus concedeu-me a graça de ser mãe de uma criança especial e única como Dara. Então cabe a mim receber esta graça com todo o amor que ela merece - incondicional, acima de qualquer dúvida e questionamento.

 

Para tudo o que acontece, a vontade divina é o fator determinante!

 

Semanas depois, após consultas em Curitiba, Dara foi diagnosticada com Síndrome da Brida Amniótica, que será melhor definida posteriormente.

 

 

EXAME MORFOLÓGICO


 

Uma grande dúvida é por que a agenesia de minha filha não foi diagnosticada durante o exame morfológico.

 

Primeiramente, é importante especificar o que é este exame. 

 

Segundo o site da BabyCenter:

"O ultrassom morfológico é um exame de rotina feito normalmente entre 18 e 20 semanas de gravidez, e que serve para avaliar o desenvolvimento do bebê com bastante detalhe, incluindo os órgãos internos." (http://brasil.babycenter.com)

 

Portanto, o exame que avalia de forma mais completa a anatomia do bebê é o exame morfológico. Durante os exames morfológicos de 1º. e 2º. trimestre, o médico poderá avaliar de forma detalhada a formação do bebê. O objetivo é fazer uma "Avaliação pormenorizada da Anatomia Fetal e marcadores para doenças genéticas, Biometria fetal complementar e descrição detalhada de toda a morfologia do feto".

 

A imagem abaixo mostra a visualização de uma mão durante o exame morfológico.

 


 (Fonte: http://www.fetalmed.net/site/wp-content/uploads/2014/09/morfo-013.jpg)

Após estes esclarecimentos, compartilho as informações do

            ultrassom morfológico de minha gestação:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

- ATENÇÃO: "Pés e mãos identificados bilateralmente e em posições habituais"

 

 


 

 

RESUMINDO: Minha bebê Dara nasceu com agenesia na mão direita causada por BRIDA AMNIÓTICA.

 

A agenesia não apareceu nos exames durante a gravidez, nem mesmo no ULTRASSOM MORFOLÓGICO.

Minha bebê possui a munheca e a palma da mão pequenina, mas os dedinhos não cresceram. Gostaria de encontrar um especialista (ortopedista) para fazer um acompanhamento apropriado, assim como uma avaliação óssea nela. Há possibilidades de no futuro ela utilizar prótese, ou até mesmo uma mão biônica, feita em impressora 3D, no entanto esta não será uma decisão minha - de mãe. Trata-se de uma escolha pessoal. Tudo vai depender da vontade de minha filha.

 

A mão direita de Dara é diferente, sim, mas também unicamente especial.   

 

Lembrando que...

 

"A deficiência está nos olhos de quem vê" 

 

 

A agenesia é, para mim, nada além de uma questão estética, não considero uma "deficiência". Mas, aos olhos da sociedade, tudo o que não é convencional, o que é diferente, se destaca. Meu amor de mãe não enxerga isso. Vejo apenas uma bebê linda e saudável, uma criança meiga e esperta. Minha jóia rara - Dara. O maior presente que eu poderia ter recebido de Deus.

 

No papel de "mãe", penso que devemos procurar os melhores recursos e possibilidades a um(a) filho(a). Por isso, compartilho aqui um pouco de minha história, a fim de conhecer outras histórias semelhantes, trocar ideias e experiências, e juntamente a isso buscar novas perspectivas para Dara.

 


 

"A agenesia está no seu filho,

mas ela não é a identidade dele"

 

(Alessanra Rigazzo)


 

 

Esta é minha linda "Dara"

 

- 12/12/2013 - O primeiro dia de vida de Dara

 


- 12/12/2013 - Dara recém-nascida: o primeiro momento após o banho

 

 

- 12/12/2013 - Dara no hospital

 

 

- 17/12/2013 - Dara com 5 dias de vida, banho em casa

 



- 18/12/2013 - Dara com 6 dias de vida, foto antes do Batismo

 

 


- 19/01/2014 - Dara com 1 mês e 7 dias

 

 


- 04/02/2014 - Dara com 2 meses e 24 dias

 

 

 - 26/02/2014 - Dara com 2 meses e 14 dias

 


- 26/02/2014 - Mais uma...Dara aos 2 meses e 14 dias

 

 

 

- 12/03/2014 - Dara no frioooo de Curitiba, 3 meses

 

 

- 10/04/2014 - Primeiro chá: Dara com quase 4 meses

 

 

 

- 31/03/2014 - Repleta de alegria e muita fofura... Assim é Dara!

 


 

LAUDO MÉDICO E RAIO-X

 

 

  • AGENESIA DE MÃO 

 

Laudo do Hospital Menino Deus

(Curitiba, Paraná)

 

 

Raio X – Recebido em 14/03 – Hospital Menino Deus (Alto da XV, Curitiba, PR) 

 

 

 

 

Primeiro Exame de Raio-x

 

 

 

As imagens mostram a mão direita de Dara sendo segurada na posição vertical (foto 1),

horizontal (foto 2) e diagonal (foto 3). Ausência da formação da mão direita.

 

 

Seria esta condição um tipo de "deficiência"? Não considero desta maneira.

 

A sociedade, as pessoas em geral, apresentam tantas outras deficiências que,

ao contrário de uma condição física, de nascença, não podem ser modificadas,

ou simplesmente bem aceitas. Refiro-me às DEFICIÊNCIAS de caráter, de ética

de personalidade. Estas sim merecem atenção, pois precisam ser corrigidas, 

não podem permanecer INTACTAS em meio às EFICIÊNCIAS que as pessoas

que possuem diferenças físicas têm a oferecer...

 

Diferenças são bem-vindas!

 

Geane Poteriko

(Mãe de Dara)

 


 

"Deficiente" é aquele que não consegue

modificar sua vida, aceitando as imposições

de outras pessoas e da sociedade em que vive,

sem ter consciência de que é dono de seu destino"

 

(Ghandi)

 


 

 

HISTÓRICO DA GESTAÇÃO

 

Alguns dados de consultas emergenciais e do pré-natal

 

INFORMAÇÕES  DOS PRONTUÁRIOS

 

Prontuários Médicos da Maternidade do Maracanã

(Colombo, Paraná)

 

Data: 09/07/2013 – Horário: 15:34h - SUS

Médico: Márcio José de Souza Almeida

(Ginecologia e Obstetrícia – CRM 15594-PR)

16,1 semanas (+ -) – PA 100/60

Diagnóstico: Constipação + Enxaqueca.

 

Data: 14/06/2013 – Horário: 16:21h - SUS

Médico: José Sebastião da Silva Neto

(Ginecologia e Obstetrícia – CRM 11029-PR)

Motivo do atendimento: Desmaio com queda, dor lombar.

17 semanas (+ -) – PA 110/60

Diagnóstico: Dor lombar.

 

Data: 18/06/2013 – Horário: 16:25h - SUS

Médico: Márcio José de Souza Almeida

(Ginecologia e Obstetrícia – CRM 15594-PR)

Motivo do atendimento: Diarreia e vômitos.

Procedimento: Consulta + medicação

(Paciente ficou em observação)

17,5 semanas (+ -) – PA 90/70

Diagnóstico: Dor lombar.

 

Data: 26/06/2013 – Horário: 11:11h - SUS

Médico: Ana Cláudia Afonso Ramos

(Ginecologia – CRM 219010)

Motivo do atendimento: Pressão Baixa, desmaio.

18,5 semanas (+ -) – PA 90/60

 

Data: 30/07/2013 – Horário: 10:30h - SUS

Médico: Narciso Rizzo Junior

(Ginecologia – CRM 14214)

Motivo do atendimento: Gripe e febre.

19,1 semanas (+ -) – PA 112/80

 

 


 

 

 

 

 

Prontuário do Posto de Saúde do Santa Tereza (SUS)

 

FICHA GERAL DE ATENDIMENTO

 

14/06/2013 – 30sem – PA: 100/60

D.V.M. 15/02/2013

BHCG+ - 06/06/2013

 

“Gravidez não planejada, fazendo uso de anticoncepcional via oral, engravidou. (...) Orientada sobre vacina e exame preventivo, relata que foi encaminhada para a Maternidade de Colombo devido a uma queda sofrida. Orientada a agendar consulta pré natal diretamente na Maternidade, até ter agendamento.” 

 

10/07/2013 – 1ª Consulta na Unidade de Saúde com o médico.

30 semanas – PA: 110/60

Peso: 90kg

Anotações: Paciente queixa-se de dor lombar (devido à queda) e constipação.

 

 

 



 

O acompanhamento do Pré-Natal, após as consultas em Colombo e Curitiba, teve continuidade em Ivaiporã.

As consultas mensais foram feitas com exatidão, assim como as ecografias e demais exames.

Todos os dados foram registrados na minha Ficha da Gestante.

O parto ocorreu na Maternidade de Ivaiporã, em 12/12/13.

 

O que pode ter acontecido? Qual a causa da agenesia?

 

Muitos médicos afirmam que estudos estão sendo feitos,

mas não há definição de causas para bridas amnióticas.

 

Não é hereditário. Não passa para uma outra gestação.

A porcentagem é de 1 em cada 15 mil nascimentos.

 

Minha bebê pode estar dentro destas estatísticas,

mas de uma coisa eu tenho certeza absoluta:

 

                Ela é minha jóia rara - DARA

 



 

Por enquanto, é isso!

 

Esta página é apenas o resultado de minhas reflexões enquanto mãe de uma criança que nasceu com uma condição rara.

 

Gostaria de ressaltar, por fim, que devem ser muitos os pais e mães que possuem as mesmas experiências, compartilham algumas opiniões e também buscam novas oportunidades a seus filhos e filhas que nasceram com agenesia, ou outras síndromes e/ou doenças congênitas.

 

Infelizmente, pouco se fala sobre agenesia, e praticamente nada sobre Síndrome da Brida Amniótica. Antes de minha filha nascer, eu nunca tinha ouvido nada a respeito.

Acredito que muitos outros também passaram por esta situação.

 

Sei que com o decorrer do tempo, terei experiências maravilhosas com minha pequena Dara, penso que ela não viverá uma infância diferente das outras crianças apenas pela agenesia em sua mãozinha. Acredito que ela passará pelas mesmas alegrias, curiosidades, desafios e conquistas. E, na vida adulta, terá as mesmas oportunidades que possuem todas as outras pessoas, independente das diferenças físicas, sejas elas quais forem. 

 

Assim penso.

 

Gostaria de manter contato com outras famílias ou pessoas que compartilham a mesma experiência que a minha. Deixo aqui meu e-mail:

 

geane.gaps@gmail.com

Facebook: Geane Poteriko.

 

 

            • Dara - Seja Bem-Vinda.
            • Sua Vida está apenas começando...

     (e nossa Luta também) 

 

 

 


 

"Somos o que fazemos,

mas somos principalmente

o que fazemos para mudar

o que somos". 

 

(E. Galeano).

 

E, no caso das diferenças físicas,

a mudança deve vir de dentro para fora.

Afinal, a aparência não define o que uma

pessoa é, ou pode ser...

 

(Geane Poteriko)


 

E, para finalizar,

deixo uma linda mensagem

sobre a maternidade...

 

Abraços!

 

Geane Poteriko

São João do Ivaí, PR.

28/04/2014


 

 

SER MÃE...

 

De criança especial,

de criança "normal",

de bebês e crescidos...

Enfim... ser mãe...

 


 

Mãe especial é assim:

escuta com o coração,

enxerga com a intuição,

fala com a emoção,

sente por antecipação,

ama sem condição. 

 

 

 

Mãe é mãe ...

 

Ser pai é um pouco mais fácil.

Pai não carrega 9 meses dentro de si.

Não vomita, não vê sua pressão ir pras cucuias, não tem sua bexiga comprimida.

 

Pai não tem seu corpo invadido por um bisturi, não faz cesárea, não faz parto normal, não sangra 200 dias depois do parto, não fica louco com os hormônios, não fica com insegurança do mundo e medo de não segurar a bronca.

 
Pai não vê seus seios sangrando pra alimentar o bebê, não vela o sono do bebê na madrugada, não passa a mão no narizinho dele 569 vzs por noite pra ver se está respirando. Pai não tira dúvidas no grupo de mães, não sofre com o corpo modificado no espelho, pai pode devolver pra mãe quando o bebê perde o fôlego de chorar. Pai pode continuar bebendo cerveja, pai pode voltar pro trabalho 5 dias depois do parto, pai não se retira da sociedade.

 

Pai tem uma retaguarda que se chama mãe. 


É claro que pai é importante: muito importante.

Pai é tudo de bom.

 

Pai brinca, conversa, carrega, embala, dá banho, provê necessidades físicas e mentais, participa ativamente, mata um se preciso for. Pai é bom, é gostoso, transmite segurança, ajuda pra caramba. Mata dois, se preciso for.


Mas mãe é diferente.

Mãe que é mãe tá acima do bem e do mal.

Mãe tem um quê de "autoridade espiritual" sobre seu bebê, mãe renuncia, mãe pede todo dia pra Deus interceder pelos seus filhos.

 

Mãe deixa os amigos, mãe fica em casa quando todos estão se divertindo.

Quantas vezes não toma banho, que luxo lavar o cabelo!


Mãe vive pra cria.


Pessoa boa é quem gosta do seu filho, lugar bom é o que você pode ir com seu bebê.

Comida boa é a que não dá cólica, promoção boa é a de fralda.


Mãe não tem um interesse maior que não seja pelo bem estar do seu filho.

 

Mãe sabe a data de cada vacina, mãe sofre com a febre, mãe se despedaça em mil com o choro.

Mãe "lambe sua cria", sobe no lustre pra ganhar uma risadinha, não assiste um jornal sem imaginar "meu Deus, e se fosse MEU filho!?"

 

Mãe enfrenta um exército...

de salto alto e de peito aberto!

 

Se todo o mais faltar,

a mãe estará junto ao seu filho.

 

Mãe é MÃE...

 

"Simples" assim...

 

 

 


 

MAIS INFORMAÇÕES 


 

O texto abaixo foi retirado na íntegra do site SOS MÃO RECIFE.

Seu vocabulário apresenta algumas expressões específicas da medicina.

No entanto, o material em seu todo e as imagens ilustrativas são completas

para definir Bridas Amnióticas. Em sequência, outros textos complementam

este e tiram possíveis dúvidas sobre o assunto em vocabulário mais simples.

 

Boa leitura!


 

 

Bridas Amnióticas

 

As malformações resultantes das bridas amnióticas resultam de um processo constritivo que impede o normal desenvolvimento de uma extremidade, sendo que os mais atingidos são os dedos e a mão. As bridas são "fitas"

que envolvem os segmentos em desenvolvimento e impedem que cresçam e se formem normalmente por um efeito tipo garrote. Estas bandas resultam de um processo cicatricial inter-corrente da membrana amniótica (que envolve o feto,

contém e segrega o liquido amniótico onde ele vive).

 

O Que é

 

A maioria das anomalias congênitas da mão é o resultado de malformação do feto, ou seja, um defeito no desenvolvimento da mão. A brida amniótica é conseqüência de traumatismo intra-uterino. Na literatura são encontrados vários sinônimos como: banda amniótica, fenda anular, displasia de Streeter, síndrome da constrição circular. 

 


A etiologia vem sendo sugerida desde Hipocrates, citado por Flat, sugerindo que as bridas amnióticas poderiam pressionar o membro e provocar deformidade ou amputação. No século XVI, Van Helmont descreveu um caso de neo nato com amputação de um braço que ele pensava ser devido ao fato da mãe ter visto durante sua gravidez um soldado com braço amputado. 


 

O que causa

 

Montgomery no século XIX foi o primeiro a sugerir que essas anomalias pudessem ser causadas por bridas intra-uterinas durante o desenvolvimento do feto. 


Um século mais tarde Streeter proferia que a deformidade era causada no núcleo de crescimento do membro, tendo defendido ardorosamente por mais de três décadas, por isso a deformidade é conhecida também com o nome de displasia de Streeter. Em 1995 Torpin e Faulkner publicaram um artigo de uma criança nascida com o braço amputado e a parte amputada foi encontrada na membrana fetal, contrariando a teoria de Streeter e reintroduzindo o conceito de bridas amnióticas, o que foi provado por Kino6 em artigo publicado em 1975, onde num modelo animal em rato e efetuando amniocenteses em ratas grávidas de 15 dias. 

 


As deformidades causadas por bridas amnióticas ocorrem de maneira randômica tendo sua incidência avaliada em várias publicações em 1:15.000 nascimentos. Não há um modelo de deformidade, as lesões são assimétricas e quando bilaterais há concomitâncias de envolvimentos nos pododáctilos e pés. A maior concentração de acometimento no membro superior é nas mãos. São normalmente acompanhadas com braquidactilia e outras anomalias nas mãos, como: sindactilia, Acrossindactilia, além de outras deformidades congênitas como fissuras labiais e palatinas. Flatt3 refere um acometimento na suas série de 80% da outra mão e anomalias associadas em outras séries variando de 40% a 60%.

 


Sinais e Sintomas

 

Em 1961 Patterson publicou artigo onde classifica em quatro grupos:

Grupo I - Anéis de constrição simples

Grupo II - Anéis de constrição acompanhada de deformidade distal com ou sem linfedema.

Grupo III - Anéis de constrição acompanhada de fusão da falange distal com acrossindactilia

Grupo IV - Amputações intra-uterinas

 


 

Diagnóstico

 

É na maioria da vezes evidente e pode se constituir uma urgência nos neo natos onde a brida circular pode por em risco a parte distal, causando uma amputação por falta de circulação. Em casos onde apresenta-se com dedos curtos, deve ser feito o diagnóstico diferencial com outros tipos de dedos pequenos - BRAQUIDACTILIA, onde uma das diferenças principais é a presença do complexo ungueal, ausente nos casos de BRIDA AMNIÓTICA. 

 

 

Bridas_DD_Braquidactilia

Braquidactilia Brida Amniótica


 

Tratamento

 

Tipo 1 de Patterson - Os tratados clássicos da cirurgia plástica orientam o tratamento de exérese e zetaplastia em dois tempos. Em alguns casos pode ser realizado a exérese circunferencial e múltipla Zetaplastias. Com o advento da microcirurgia podem ser realizadas anastomoses venosas, facilitando o retorno venoso.


Flatt3 advoga uma Zetaplastia com ângulo de cerca de 60 graus e o mais largo possível. A exérese total e múltipla zetaplastia pode ser usada para as bridas mais superficiais. Upton e Tan3 recomendam colocar as zetaplastias nos lados radial e ulnar do dedo, e sutura reta nas faces dorsal e volar. Recomendam ainda separar a gordura do subcutâneo e fazer retalhos que preencherão o sulco.

 



 


Tipo 2 de Patterson - O tipo de envolvimento distal pode variar de linfedema de vários graus e cianose. Em muitos casos o edema e a cianose são tão graves que há indicação de cirurgia com urgência. Os princípios cirúrgicos são os mesmos para o tipo 1. Os retalhos ajudarão na drenagem linfática. Caso sejam encontradas veias dorsais de bom calibre poderão ser feitas anastomoses venosas o que melhorará rapidamente o retorno venoso. Na face volar, normalmente mais aderida, deverá haver um cuidado especial com os pedículos neuro vasculares. Pode haver necessidade de rotação de retalho para cobertura de elementos nobres. Esse retalho poderá ser em ilha reverso, baseado na rede arterial dorsal, dependendo do dedo em questão ou um tipo de cross finger. 




Tipo 3 de Patterson – O maior desafio nesse grupo é de separar os dedos, pois eles normalmente estão bastante juntos e é difícil distinguir perfeitamente um do outro. Há indicação para cirurgia precoce uma vez que os dedos estando todos juntos a mão não poderá desenvolver normalmente. Quando liberados o crescimento será paralelo. Flatt advoga a cirurgia nos primeiros 6 meses de vida. 


 

REFERÊNCIA

 

SOS MÃO RECIFE - Rui Ferreira - Coeli Leite.

http://www.sosmaorecife.com.br/page18/page53/page74/page76/page76.html

Acesso em: 11/03/2014


 

MAIS EXPLICAÇÕES

 

Síndrome da Brida Amniótica

 

O que é?

Segundo o Blog "Características das Síndromes", é uma síndrome caracterizada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebê ainda no útero. Não tem característica hereditária.

 

Informações significativas são encontradas no site Infoescola. De acordo com Débora Carvalho Meldau, a síndrome da brida (ou banda) amniótica, também conhecida como "sequência da banda amniótica" ou "bandas de constrição congênita", consiste em uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero.

 

desenvolvimento do feto ocorre dentro do saco amniótico que é composto por duas camadas: a mais externa que se encontra revestindo o útero, denominada córion, e a mais interna, que está mais próxima ao feto, conhecida como âmnio. No interior desse saco, o feto encontra-se flutuando no líquido amniótico.

 

Acredita-se que a síndrome da banda amniótica ocorre quando o âmnio sofre alguma ruptura, sem causar prejuízos ao córion (ruptura parcial), e bandas fibrosas passam a flutuar no líquido amniótico junto com o feto, podendo levar ao aprisionamento de parte do feto, como braços, pernas, dedos, dentre outras. Subsequentemente, haverá o crescimento fetal, mas das bandas não, concebendo, deste modo, as constrições. Esta última leva à redução da circulação sanguínea, resultando em anomalias congênitas.

 

 

 

Na imagem, há ruptura do âmnio

(onde o feto flutua com o líquido amniótico)

as bridas aprisionam mãos e pés do feto.

 

As consequências das constrições incluem:

 

- Anéis de constrição ao redor dos dígitos, braços e pernas;

- Linfedema congênito (edemaciação das extremidades distal até o local de constrição);

- Amputação congênita de dígitos, braços e pernas;

- Deformidades do pescoço ou da face, como lábio leporino e fenda palatina.

 

Caso as bandas amnióticas envolvam regiões vitais para a sobrevivência do feto, como o cordão umbilical, pode ser fatal para o mesmo.

 

Estima-se que esta síndrome acometa aproximadamente 1 em cada 1200 nascidos vivos (Obs: Outra fonte menciona a estatística de 1 em cada 1500 nascimentos). Acredita-se também que a mesma seja responsável por ocasionar de 178 a cada 10000 abortos. Acredita-se que a causa desta condição é acidental, pois aparentemente não há fatores genético ou hereditário envolvidos.

 

Muitas vezes, esta condição não é detectada antes do nascimento, uma vez que as bandas são delgadas e difíceis de serem identificadas por meio da ultrassonografia. Em alguns casos, as bandas são identificadas indiretamente, em decorrência das constrições e inchaços dos membros ou dígitos. Desta forma, caso seja identificado qualquer sinal de banda amniótica, exames ultra-sonográficos mais detalhados devem ser realizados.

 

O tratamento é realizado após o nascimento, sendo que em casos de deformidades realiza-se cirurgia plástica reconstrutiva. Fisioterapia e terapia ocupacional podem ser necessárias em longo prazo.

 

Mais raramente, quando o diagnóstico é feito ainda no útero, a cirurgia fetal pode ser uma opção para tentar preservar um membro que está correndo perigo de amputação ou deformidade. Contudo, este procedimento habitualmente não é realizado caso partes vitais não seja afetadas, como, por exemplo, o cordão umbilical.

 

Fontes: 

http://acdgcomplemento.blogspot.com.br/2008/06/sndrome-da-brida-amnitica.html

http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-da-banda-amniotica

Acesso em: 21/04/2014

 

 

EM PALAVRAS MAIS SIMPLES...

 

O que é Brida Amniótica?

 

De acordo com Renata Morais, escritora do Blog “Day After Day”:

 

"A brida amniótica consiste em um anel de tecidos embrionários que envolve, total ou parcialmente, o feto interrompendo, ou não, seu desenvolvimento. A embriogênese dos membros se manifesta por volta do 32° dia de gestação quanto surgem os brotos que serão os bracinhos e as perninhas.


Em qualquer circunstância o crescimento é segmentar e progressivo até constituir as mãos com os respectivos dedos ou os pés. Numa fase qualquer da embriogênese pode formar-se uma banda que ou interrompe o crescimento do membro ou abraça, total ou parcialmente, um determinado segmento do membro em desenvolvimento.


A patogenia da banda é devida ao deslocamento da membrana amniótica do corion com ruptura daquela e subseqüente aderência ao bebê. Como decorrência, o crescimento do membro pode ser interrompido ou se formar apenas um anel que envolve, total ou parcialmente, o segmento afetado.

Popularmente dizendo...


É uma fibra interna da bolsa da placenta que gruda no bebê, impedindo que o órgão que foi grudado se desenvolva.

Não existem causas cientificamente provadas para isso acontecer.
Simplesmente acontece..."

 


*A ilustração acima é de um bebê já formado de 21 semanas.

Através dela pode-se ter uma idéia de onde saem essas fibras

e o que acontece na gestação através das bridas amnióticas.

 

Blog Day After Day. Por: Renata Morais. 

Fonte: http://dayaftday.blogspot.com.br/2012/04/o-que-e-brida-amniotica.html 

Acesso em: 22/04/2014

 


 

Dedos curtos: Braquidactilia, Simbraquidactilia, Síndrome da Brida Amniótica.

 

Fonte: http://www.cirugiamanoinfantil.com

 

 

Simbraquidactilia

 

A simbraquidactilia é uma das malformações da mão mais frequentes. Apresenta dedos curtos (braqui-) que podem estar unidos entre si (sin- de sindactilia). A gravidade é muito variável: desde dedos curtos que podem estar unidos (sindactilia) até mesmo à ausência total dos dedos (Figura 1 e 2 ).

 

Figura 1. Simbraquidactilia leve. Dedos indicador e médio mais curtos e com sindactilia.

 

 

Figura 2. Simbraquidactilia mais severa. Ausência dos dedos indicador e médio.

Os dedos anelar e mindinho são mais curtos e apresentam sindactilia.

 

Não se associa a problemas sistêmicos, nem é hereditária.

Deve-se explorar o peito pois pode estar associado a uma ausência de parte do peitoral maior (Síndrome de Poland Fig 3).

Pode ser melhorada a estética transferindo outro músculo, melhorando o contorno do tórax, segundo o site http://www.cirugiamanoinfantil.com (Dr. Francisco Soldado PhD - Bacelona/Lisboa)

 

Figura 3. Síndrome de Poland. A simbraquidactilia pode associar-se à

ausência do peitoral maior criando uma deformidade na zona torácica.

 

O tratamento depende do grau de ausência dos dedos. As crianças que têm um polegar competente e presença de algum dedo, em geral, não requerem tratamento porque desenvolvem uma pinça digital com o tempo. As formas mais graves podem ser tributárias de transferências de dedos do pé para a mão, de forma a criar uma pinça digital.

 

 

Braquidactilia

 

Na braquidactilia os dedos são mais curtos porém não estão unidos entre eles (sindactilia), estão formados completamente e apresentam mobilidade correta. (Figura 4).

 

Geralmente acompanha outras síndromes.

 

Figura 4. Braquidactilia severa. Neste caso o paciente requere reconstrução

para melhorar a função da mão.

 

 

Síndrome da Brida Amniótica

 

Nesta síndrome frequentemente existem dedos curtos por amputação que se produzem dentro do útero.

É ainda frequente que existam sindactilias (dedos unidos) e constrições nos dedos (Figura 5 e 6).

 

Figura 5. Mão com deformidades secundárias pela síndrome da brida amniótica.

Dedos amputados, com constrições e com sindactilia.

 

Figura 6. Brida ou constrição severa do dedo indicador com risco

luxo sanguíneo que requere Z-plastia (zetaplastia) preferencial.

 

A estratégia de tratamento é similar à da simbraquidactilia (transferência de dedos do pé se não existe um polegar e outro dedo para fazer pinça digital), segundo o site http://www.cirugiamanoinfantil.com  (Dr. Francisco Soldado PhD - Bacelona/Lisboa).

 

As constrições podem libertar-se mediante Z-plastias/ Zetaplastias (sucessão de cortes na pele para aumentar o diâmetro).

Estas serão urgentes se existir compromisso de fluxo sanguíneo do dedo (Figura 7).

 

Figura 7. Resultado da Z plastia do indicador com recuperação da irrigação do dedo

 

REFERÊNCIA

 

Disponível em: http://www.cirugiamanoinfantil.com/pt/malformacoes/dedos_curtos_braquidactilia_simbraquidactilia_sindrome_da_brida_amniotica

Acesso em 30/01/2015


 

Simbraquidactilia -> Symbrachydactyly

 

Em inglês, Simbraquidactilia é traduzida como Symbrachydactyly. 

Encontrei um material muito bom na página do Facebook da ONG americana Lucky Fin Project, vou disponibilizar abaixo, no texto original.

 

What is Symbrachydactyly?

 

Taking the words literally, "sym" means joined (like "syn"), "brachy" means short and "dactyly" means finger. So, the word means "short joined fingers." Symbrachydactyly (sim-brak"e-dak' ti-le) occurs during normal emybronic developement. When a baby's hand begin to form in utero, they are shaped like mittens or paddles. Then the fingers divide. In babies with symbrachydactyly, the fingers (and sometimes the hand and arm) don't full form during this time. This may happen because the area doesn't get enough blood flow or because of some other problem with the tissue. It is not caused by anything the mother did or didn't do during pregnancy. Symbrachydactyly is often misdiagnosed as Amniotic Band Syndrome (ABS).

 

This hand disorder is characterized by abnormally short fingers that are sometimes webbed or conjoined. Most children with symbrachydactyly have the "short finger" type in which the thumb is essentially normal but the remaining fingers are short, stiff and may be webbed. In other cases only the thumb and little finger are present. In more severe cases, all fingers are missing and small nubbins of skin and soft-tissue (little stumps) are located where the fingers would have developed. Research continues into further understanding why this happens.

 

This limb difference occurs in one in every 30,000 - 40,000 births. It is not passed down in families (inherited). If you have a child with symbrachydactly, you are at not at any greater risk of having another child with the same condition. There are 7 different classifications of symbrachydactyly. Nubbins, one of the classic findings in symbrachydactyly, can be present with any of these except the short finger type.

 

1. short finger

2. cleft type (thumb and small finger present)

3. peromelic (nubbins)

4. monodactyly (only the thumb present)

5. wrist bones present (but nothing more distal)

6. wrist bones absent (ie, arm ends at the end of the forearm)

7. transforearm (amputation at mid-forearm level)

 

 

Fonte: https://www.facebook.com/notes/lucky-fin-project/what-is-symbrachydactyly/810077962342410

 

 

Symbrachydactyly vs. Amniotic Band Syndrome -

 

What is the difference?

 

Via Dr. Harley of limbdifferences.org An online resource for families and friends of children with limb differences.

 

These two diagnoses are often confused and do have some similar features but they have no relationship whatsoever. Symbrachydactyly is a failure of the fingers to develop because of a loss of the building blocks that will form the hand. It occurs in early in the pregnancy (first 6-8 weeks). It generally occurs only in one hand. It is extremely common in terms of congenital limb differences.

 

ABS (or amniotic band syndrome) is uncommon. It is an intrauterine amputation of normal digits and other parts of the body that stick out - (the nose, earlobes, feet, etc may all be affected). The body parts form normally during the embryonic period, but later in the pregnancy (last trimester typically) for some reason portions of the amniotic membrane come loose, attach to the baby and end up causing amputations. Generally many sites are affected at one time. If only one hand is affected it is unlikely to be amniotic bands and is probably symbrachydactyly.

 

In my experience, 90% of children who are given a diagnosis of amniotic bands actually have symbrachydactyly. 

This is the most frequent mistake in congenital hand surgery. Every medical student is taught about ABS - even though it is extremely rare. Unfortunately they remember the name of this diagnosis. The most common cause for missing fingers is in fact symbrachydactyly - but they are never taught this or more likely never remember this. Then they become well meaning pediatricians and obstetricians - and in an effort to try and give fresh parents a diagnosis and explanation - almost everyone gets the wrong diagnosis shortly after birth.

 

You may also find this group helpful AMOR INCONDICIONAL (HIJOS CON AGENESIA MIEMBRO SUPERIOR)

 

https://www.facebook.com/groups/268646366504381/

  

 

Molly Stapelman, Founder

Lucky Fin Project

www.luckyfinproject.org

 


 

ANALOGIA ADORÁVEL

 

Ao procurar entender um pouco mais sobre agenesia, suas causas, características e termos incomuns como bridas amnióticas, simbraquidactilia, braquidactilia entre outros, é fundamental adquirir um novo olhar perante o assunto.

 

Uma visão diferenciada que realmente precisamos passar a nossos(as) filhos(as)...

Para isso, usamos uma analogia adorável: a "Nadadeira da Sorte"Em inglês: Lucky Fin.

 

 

Esta expressão surgiu através do desenho animado "Procurando Nemo", que nos mostra uma maneira especial de lidar com as diferenças. Na história, o peixinho Nemo possui uma nadadeira defeituosa, de tamanho menor e com desempenho reduzido. Em outras palavras, uma "nadadeira imperfeita". Mas o pai de Nemo se refere a este membro do filho utilizando uma expressão inspiradora: NADADEIRA DA SORTE.

 

É uma metáfora delicada que transmite uma bela mensagem. Afinal, tratar as diferenças com naturalidade é uma forma de não considerar uma diferença física como imperfeição ou defeito. É apenas uma condição física, não define a pessoa, e nem deve fazê-lo.

 

Na animação, Nemo supera todas as suas "limitações" de uma forma singular. Supera a si mesmo.

 

A "nadadeira da sorte" é uma condição natural, aceitável. E se traz sorte, definitivamente é algo positivo!

É muito bom ensinar este conceito às nossas crianças!

 

Nos Estados Unidos, os pais se referem aos filhos com diferenças de membro superior (upper limb differences) como "Lucky Fin". Assim como Nemo. Há inclusive uma Organização Não Governamental chamada Lucky Fin Project, que foi criada pela família de uma garotinha - Ryan - diagnosticada com simbraquidactilia e que nasceu com má formação nos dedos. Essa ONG desenvolve um lindo trabalho social. Faz braceletes, broches, camisetas, panfletos informativos, materiais diversificados, encontros, acampamentos, e dá suporte às famílias de crianças sem mãos ou semelhantes, como eles dizem: "support those with an upper limb difference." Vale a pena conhecer este trabalho! 

 

https://www.facebook.com/LuckyFinProject?fref=ts

http://www.luckyfinproject.org/

 


 

 

Esta Organização Não Governamental americana Lucky Fin Project compartilha histórias de vida de pessoas bem sucedidas que nasceram com agenesia ou outras má formações congênitas: crianças, adolescentes e adultos ganham destaque nas ações desta ONG. Os embaixadores divulgados em 2015 são o cantor e compositor Tony Memmel, a modelo e Miss Iowa 2013 e palestrante motivacional Nicole Kelly, o lutador de MMA e atleta Notorious" Nick Newell e a Modelo e Palestrante vocacional Rebekah Marine, Amputee Model & Motivational Speaker (foto abaixo). 

 


 

Muitos pais e familiares, após conhecerem trabalhos como este - e pessoas com a mesma condição física de seus filhos - passam a encarar a agenesia e outras má formações congênitas com "outros olhos". Esta atitude é muito importante. Um grande passo no processo de criação destas crianças, que serão inseridas na sociedade assim como todos os outros cidadãos. Por isso, é importante trabalhar a autoestima, mostrar às crianças o quanto elas são capazes, independente de qualquer característica física.

 

Esta é a atitude necessária a uma mãe... 

E assim agirei!

 


 

ATUALIZAÇÕES

 

O CRESCIMENTO DE DARA

 

O tempo passou.

Minha bebê Dara está hoje com 13 meses e vem se desenvolvendo muito bem.

 

 

 

Demorou a engatinhar, começou há pouco mais de uma semana, mas ela é uma bebê grande e bem desenvolvida (considerando que o pai tem 1,97 de altura e a mãe 1,73, estima-se que ela será bastante alta!).

 

A princípio, Dara não se equilibrava muito bem nas duas mãozinhas, agora ela entendeu “como fazer de seu jeitinho” e percorre a casa toda, de cômodo a cômodo, bem rapidinho, se equilibrando nas duas mãozinhas. A mão direita (com agenesia) não é um problema para ela. É lindo de ver! rss  :-)

 

Dara ainda não anda, mas a pediatra diz que temos que esperar o tempo dela, cada criança possui a hora exata, em seu próprio tempo.

 

Ela faz de tudo com as duas mãozinhas: segura objetos, brinca, bate palminhas, se movimenta bem. A agenesia não vem impondo barreiras para ela. O desenvolvimento da linguagem está adequado, ela fala muitas palavras e a cada dia aprende coisas novas.

 

Dara tem acompanhamento mensal com uma médica pediatra. A recomendação atual é acompanhar o crescimento ósseo, e assim fazer periodicamente exames de Raios-X para verificar se o crescimento ósseo está de acordo com a idade. Nesse momento, Dara não precisa de fisioterapia, nem de TO (Terapia Ocupacional).

 

Alguns momentos de uma criança completamente feliz

 


 

Sorrisos, o descobrir de um mundo novo, com novas experiências 

 

 

As brincadeiras, cochilos, "reflexões" de uma bebê

 

 

Para mim, a falta de um membro em Dara não é motivo para me sentir menos privilegiada. E muito menos para ter "vergonha". Ao contrário, vejo minha filha como uma JÓIA RARA, uma preciosidade que só me traz alegrias.

 

Hoje entendo que duas palavras são fundamentais no dia a dia de uma família com algum tipo de diferença física: 

ACEITAÇÃO e ADAPTAÇÃO.

 

ACEITAÇÃO de que uma “deficiência física” é algo que não podemos escolher ou controlar, mas podemos amar, cuidar, orientar, ensinar.O que é um membro? É algo que tem sua funcionalidade, claro, mas neste contexto a estética e a aparência são mais predominantes... mais consideradas de uma forma geral. Para a sociedade, estética é tudo. Infelizmente.

 

Quando saio com Dara, as pessoas olham, perguntam, ou muitas vezes não dizem nada, mas querem dizer. Mas também percebo que a sociedade está aos poucos aprendendo a naturalidade das diferenças. Muito se tem avançado sobre isso, então enquanto mãe, preciso ACEITAR esta condição de minha Bebê para saber defendê-la, sim, quando necessário, de qualquer tipo de diferenciação ou discriminação. E também para oferecer o que tenho de melhor: os melhores recursos, as melhores possibilidades, os melhores sentimentos e ensinamentos para auxiliá-la em suas “limitações”.

 

Minha filha terá limitações? Dentro de suas próprias capacidades, sim, mas o que muitos médicos me disseram é que as crianças se adaptam mais facilmente do que nós, adultos.

 

A outra palavra: ADAPTAÇÃO.  Primeiro, na posição de mãe que não esperava esta condição em minha bebê. E também de mãe que prepara sua filha para não ter vergonha de sua diferença. Aliás, para que essa filha não se sinta diferente, mas sim especial. De uma forma maravilhosa e linda. De uma forma única...

 

Conforme Dara vem crescendo, tenho sentimentos gratificantes: a alegria de ter uma criança que se supera dia a dia. Que segura a mamadeira com a mão e o "toquinho" da outra mão mesmo com a agenesia, que pega seus brinquedos e se diverte sem limitações, que se esforça para engatinhar, perde o equilíbrio, mas em seguida continua sorrindo. E de repente sai engatinhando pela casa toda! Uma criança que bate palminhas sorrindo, e adora olhar as duas mãos, uma diferente da outra, cada uma com suas características. Que ouve uma música e dança, erguendo os dois braços para cima, totalmente feliz... Assim é a Dara.

 

 

A cada sorriso dela, me sinto renovada.

 

Ela ainda não entende sua diferença, mas já vê que uma mão não é igual à outra... e quer saber? Ela brinca com isso, olha e sorri, e vai crescer sabendo que é muito amada e que sua agenesia não lhe fará inferior ou diferente de ninguém!

 

Para os novos pais e mães de crianças com agenesia, deixo uma dica: conheçam outras histórias de crianças, acompanhem casos semelhantes, sigam páginas em redes sociais (há nesta página indicações de sites), isto faz bem. Vejo sempre histórias diferentes, fotos de crianças semelhantes à Dara, adolescentes que são felizes e vivem como todos os outros. Adultos bem sucedidos. Modelos, atletas, músicos, escritores, enfim, pessoas realmente bem-sucedidas em todos os aspectos.

 

E, acima de tudo, vamos seguir em frente.

Porque TUDO VAI DAR CERTO!

 


 

Geane Poteriko

(Mãe de Dara)

31/01/2015


 

ALGUMAS INDICAÇÕES DE SITES PARA LEITURA

 

  • Na página inicial deste site (home) tem um link de histórias, escritas por pais, de crianças, adolescentes e adultos.

Veja o link das histórias de crianças: 

 

http://amnioticbandsyndrome.com/baby-stories/  

 

 

O site está em inglês, mas você pode utilizar o recurso do Google de tradutor automático.

  • Pesquisei próteses para bebês e encontrei as estéticas, como as fotos do site: 

 

http://www.afanip.org/informacion-medica/protesis/#  

 

 

Ver: Prótesis Estética, 3-6 meses. 

Mas é apenas estética, sem funcionalidade. (Fotos abaixo)

 

 

 

 

  • Há também a E-Nableuma Organização sem fins lucrativos 

https://www.facebook.com/enableorganization?fref=ts).

 


A E-Nable é a ONG que mais me surpreendeu, pois desenvolve as chamadas mãos biônicas, que são próteses feitas em impressoras 3-D. O mais interessante é que a E-Nable doa próteses para crianças de todo o mundo, e aqui no Brasil já tem trabalhos feitos pelo voluntário paulista Marcelo Botelho (marcelobotelho1986@gmail.com).

 

As mãos biônicas são uma "sensação" entre as crianças, elas adoram e ficam muito felizes, aceitam a diferença como algo realmente especial.

 

http://enablingthefuture.org/

 

  • O vídeo abaixo conta como o voluntário brasileiro Marcelo Botelho se inspirou e fez uma prótese para um menino carente. Acesse  o Youtube a assista ao vídeo. As legendas são em inglês, mas vale a pena conhecer esta história no Brasil:

 

https://www.youtube.com/watch?v=gvA4iidrFiw

 

 

 

 

  • Blog DAY AFTER DAY, escrito por uma mãe brasileira que conta suas novas experiências com a chegada de um filho que nasceu sem uma mão devido à Síndrome da Brida Amniótica. O blog mostra um pouco do dia a dia desta família, a convivência entre irmãos, as situações cotidianas e também o acompanhamento médico do filho. Traz informações importantes. É uma excelente recomendação de leitura!

 

http://dayaftday.blogspot.com.br/

 


 

  • Blog "Má Formação Congênita", de uma psicóloga que nasceu com agenesia de mão e conta suas experiências de vida e superação de uma forma muito esclarecedora. O interessante é a cronologia da história, que vai da infância à fase adulta, expondo em cada período de sua vida as dúvidas e dificuldades até a obtenção de sucesso na carreira e vida pessoal, superando assim todas as barreiras. Ela coloca o esporte como fonte de superação das dificuldades. Inspiração para o futuro:

 

https://agenesia.wordpress.com/

 

 

 

  • Blog "Lucky Fin" - Acompanhamento Semanal da gestação de uma modelo que descobriu as Bridas Amnióticas afetando seu bebê, com imagens detalhadas das ecografias até o nascimento de pequeno Dominic. Muito interessante acompanhar o desenvolvimento desta criança de forma real!

 

http://www.ourbabynikko.blogspot.com.br/2014_05_01_archive.html

 

e

 

 

 

  • Site da Organização Não Governamental - ONG "Born Just Right", que dá apoio aos familiares e pessoas com diferenças de membros, promovendo atividades esportivas, acampamentos, encontros etc.

 

http://www.bornjustright.com/

 

 

 

  • Blog "Jake and Taylor Faily", relato de uma família com 3 crianças, sendo que uma delas nasceu com deficiência física e diferença de membros. As imagens familiares e o relato das experiências são muito interessantes!

 

http://www.jaketaylorfam.blogspot.com.br/

 

 

  • Blog "The Pandya's", conta a trajetória de uma família estrangeira de gêmeas que nasceram sem metade de um braço, cada uma. É uma história realmente incomum, as meninas vão crescendo e compartilhando situações que não conhecemos em nosso dia a dia.

 

http://reemamit.blogspot.com.br/search?updated-min=2014-01-01T00:00:00-06:00&updated-max=2015-01-01T00:00:00-06:00&max-results=19

 

 

  • Blog "One Little Fin", mostra a história de Gavin, um menino que nasceu com amputação de braço devido à Brida Amniótica. Hoje ele já está "grandinho", e suas experiências são bastante motivadoras. O nome do site faz referência à "nadadora da sorte" - Lucky Fin - do personagem Nemo: "uma pequena nadadeira".

 

http://onelittlefin.blogspot.com.br/

 

 

 

 

 

  • Blog "Our Little Rose", história da linda menina K-Rose, afetada pela Síndrome da Brida Amniótica com má formações no braço e outros vários problemas relacionados. Exemplo de superação e dedicação da família!

 

http://kroseg.blogspot.com.br/

 


 

  • Blog "My Lucky Fin", relata a história de um adorável bebê que nasce com má formação nos dedos.

 

http://myluckyfin.blogspot.com.br/p/picture-time.html

 

 

  • Blog de uma escritora americana, mãe de um músico e compositor que nasceu sem um braço, Tonny Memmel, bastante conhecido internacionalmente.

 

http://www.katiekolbergmemmel.com/

 

 


 

Algumas reportagens sobre o trabalho com as mãos biônicas

 

 

Menina sem dedos ganha prótese feita em impressora 3D por R$ 200 

 


 

http://noticias.uol.com.br/saude/ultimas-noticias/bbc/2014/10/02/menina-sem-dedos-ganha-protese-feita-em-impressora-3d-por-r-200.htm

 

 

Super-herói que inspira super-menino. Solidariedade e superação!

Menino ganha prótese inspirada em Ben 10.  

 

Trabalho social feito pelo voluntário brasileiro da E-Nable

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=gvA4iidrFiw

 


 

Próteses infantis impressas em 3D chegam ao Brasil com baixo custo 

 

Agora é a vez das crianças do Brasil receberem próteses feitas por impressora 3D.

 

A ONG E-nabling the Future disponibiliza o material no mundo todo. Os voluntários produzem modelos com preço bem mais acessível, que podem ser dez vezes mais baratos do que próteses tradicionais. Eles são inspirados em super-heróis. O menino Kevin, de Santo André, São Paulo, ganhou uma prótese com as cores do personagem Ben 10, seu desenho favorito.

 

Brasil está entre os participantes de ONG que facilita impressão 3D de próteses para crianças (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho)

(Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)

 

Brasil recebe ajuda de ONG que facilita impressão 3D de próteses.

 

O principal responsável pela vinda do projeto para o Brasil foi Marcelo Botelho, 29, um dos colaboradores do grupo social.

Ele é estudante de Engenharia Mecânica e baixou gratuitamente um projeto de prótese no site da E-nabling the Future e o imprimiu em 3D.“Apareci em uma matéria de jornal quando imprimi uma prótese Cyborg Beast, que também consegui no site da ONG. Na época, a cuidadora do Kelvin viu a reportagem e me enviou um e-mail pedindo ajuda”, contou Botelho.

 

Feita de termoplástico ABS, prótese conta com partes de elástico, espuma e até linha de pesca (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho) 

(Foto: Reproduçãol/Marcelo Botelho)

 

Prótese é feita de termoplástico ABS, elástico, espuma e linha. 

 

A grande vantagem dos modelos de próteses disponibilizados pela ONG é o baixo custo de produção. São utilizados materiais mais baratos para a impressão tridimensional, como o termoplástico ABS. As próteses são comercializadas em várias cores. O uso de outros materiais, como plásticos especiais, encarecem mais os modelos, que podem chegar a custar R$ 250.Contudo, a prótese de Kelvin, por exemplo, custou somente R$ 40. Ela foi fabricada com plástico e outros itens, como linha de pesca, velcro, elástico e espuma. Mas, para quem não tem uma impressora 3D disponível, o produto pode sair bem mais caro. Uma empresa especializada pode cobrar mais de R$ 400 somente pela impressão e entrega. Marcelo encomendou peças do exterior para montar sua impressora 3D em casa por R$ 1 mil, porém o equipamento pronto pode chegar à faixa de R$ 5 mil no Brasil.

 

Brasilieiro montou sua impressora 3D sozinho para criar as próteses (Foto: Arquivo Pessoal/Marcelo Botelho)

(Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)

 

Brasileiro montou sua impressora 3D para criar as próteses

 

 

Fonte: http://blogconexoesonline.blogspot.com.br/2014/11/proteses-infantis-impressas-em-3d.html 

 


 

Mais informações sobre as ações da E-nable no Brasil

 

Projeto colaborativo oferece próteses infantis de baixo custo inspiradas em super-heróis

 

E-nabling the future (ou E-nable) é  um movimento mundial formado por voluntários de todo planeta: engenheiros, artistas, fisioterapeutas, designers, professores, entusiastas, famílias e pessoas comuns que querem fazer a diferença.

 

A ideia é  colaborativa e tem como objetivo distribuir conhecimento para a produção de próteses infantis de baixo custo, a partir da tecnologia de impressão 3D.

 

A plataforma online disponibiliza para download modelos detalhados de próteses que podem ser feitas com poucos recursos e que, além de acessíveis, são funcionais e muito divertidas – sempre inspiradas em super-heróis.

 

O brasileiro Marcelo Botelho é uma das pessoas engajadas com a causa. Estudante de engenharia mecânica, ele usou o site para ter acesso ao tutorial detalhado da prótese que construiu para o garoto Kelvin. Marcelo, que busca apoio para produzir mais próteses, partiu do modelo “Cyborg Beast” disponível na plataforma, e o adaptou para uma versão inspirada em Ben 10 – herói favorito do menino.

 

Esperamos que a rede e-Nable ganhe cada vez mais voluntários no país, certamente muitas crianças seriam beneficiadas. Mas para isso o custo da impressão 3D por aqui precisa ficar mais acessível. 

 

 

 

 

Abaixo algumas imagens pelo mundo de próteses viabilizadas a partir da iniciativa.

Saiba mais e faça parte aqui.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fonte: http://www.hypeness.com.br/2014/10/brasileiro-cria-protese-infantil-do-ben-10-com-ajuda-do-e-nabling/#


 

Menino de 13 anos usa mão biônica criada em impressora 

 


 

 

http://globotv.globo.com/rede-globo/fantastico/v/menino-de-13-anos-usa-mao-bionica-criada-em-impressora-3-d/3059109/

 


 

SUGESTÕES DE PÁGINAS INTERESSANTES NO FACEBOOK

 

 

Lucky Fin Project - https://www.facebook.com/LuckyFinProject?fref=ts

 

E-Nable - https://www.facebook.com/enableorganization?fref=ts

 

1-UP, The one hand hair tie - https://www.facebook.com/pages/1-UP-The-one-hand-hair-tie/219784270397?fref=ts

 

AFANIP Asociación de Familias de Niños con Prótesis - https://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP?fref=ts

 

Hands to Love - https://www.facebook.com/hands2love?fref=ts

 

Living One-Handed - https://www.facebook.com/LivingOneHanded?fref=ts

 

Missing Limbs Movement (ML movement) - https://www.facebook.com/pages/Missing-Limbs-Movement-ML-movement/133085973409996?fref=ts

 

Little Cool Hand Luke - https://www.facebook.com/LittleCoolHandLuke?fref=ts

 

Don't Hide It, Flaunt It - https://www.facebook.com/pages/Dont-Hide-It-Flaunt-It/242029622530582?fref=ts

 

April Lockhart - https://www.facebook.com/aprillockhartmusic?fref=ts

 

3D Universe - https://www.facebook.com/3duniverse.org?fref=ts

 

A Doll Like Me - https://www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme?fref=ts

 

Changing the Face of Beauty - https://www.facebook.com/pages/Changing-the-Face-of-Beauty/231397186976945?fref=ts

 

Jessica Smith - https://www.facebook.com/jessicasmith27?fref=ts

 

Katie Kolberg Memmel - Katie's View - https://www.facebook.com/pages/Katie-Kolberg-Memmel-Katies-View/319773138139968?fref=ts

 

Mara Gabrilli - https://www.facebook.com/maragabrilli?fref=ts

 

Our Unbreakable Boy - https://www.facebook.com/ourunbreakableboy?fref=ts

 

Rebekah Marine - https://www.facebook.com/rebekahamarine?fref=ts

 

Relaxed Mama - https://www.facebook.com/RelaxedMama?fref=ts

 

Tony Memmel - https://www.facebook.com/tonymemmel?fref=ts

 

 

GRUPOS NO FACEBOOK (Fechados, sujeito a aprovação)

 

Amniotic Band Syndrome Awareness 

Amniotic Band Syndrome (ABS) 

 

 

 


 

NOTÍCIAS PELO MUNDO...

 

 

 

Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora

 

http://g1.globo.com/sp/piracicaba-regiao/noticia/2014/05/jovem-sem-bracos-e-aprovada-em-concurso-e-sonha-ser-professora.html

 


 

 

Mother Takes Inspiring Photos Of Her Beautiful One-Handed Daughter

 

http://www.boredpanda.com/mother-takes-inspired-images-of-her-daughter/

 


 

 

Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência

 

http://www.gadoo.com.br/noticias/jovem-com-um-braco-vencedora-de-concurso-de-beleza-usa-titulo-para-incentivar-criancas-com-deficiencia/

 


 

 

Menina que nasceu sem as mãos ganha concurso de caligrafia nos Estados Unidos

 

http://educacao.uol.com.br/noticias/2012/04/19/menina-que-nasceu-sem-as-maos-ganha-concurso-de-caligrafia-nos-estados-unidos.htm?fb_action_types=og.recommends&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

 

 


 

 

When Our Doctor Said, ‘We’re Pretty Sure Your Baby Is Missing His Right Hand’

 

http://themighty.com/2015/01/when-our-doctor-said-were-pretty-sure-your-baby-is-missing-his-right-hand2/

 


 

 

Paige Edwards, 17-Year-Old Born Missing Fingers On Right Hand, Has Inspiring Response To Internet Bullies

 

http://www.huffingtonpost.com/2014/01/02/paige-edwards-missing-fingers-message_n_4525270.html?ncid=edlinkusaolp00000009


 

 

VIDEO: Beads celebrate limb anomaly

 

http://www.dailytribune.com/20110412/video-beads-celebrate-limb-anomaly?viewmode=fullstory

 


 

 

 

CHANGING THE FACE OF BEAUTY

 

http://changingthefaceofbeauty.org/


 

 

The Word I'd Rather You Not Use to Describe My Daughter

 

http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/prejudice_b_1731141.html

 


 

She is Perfectly and Wonderfully Made

 

http://www.nohandsbutours.com/2014/12/31/perfectly-wonderfully-made/

 


 

 

 

What is Perfection?

 

http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/limb-difference_b_1699400.html

 


 

 

The Little Paw

 

http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/the-little-paw_b_2402075.html

 


 

 

 

Empathy is the force that drives the 3D printing revolution

 

http://www.inside3dp.com/empathy-force-drives-3d-printing-revolution/

 


 

 

“Thank You For My Hand.” – From Hayley Age 4

 

http://enablingthefuture.org/2014/06/18/thank-you-for-my-hand-from-hayley-age-4/

 


 

 

E-Nable Good Stories 

 

http://enablingthefuture.org/category/feel-good-stories/page/2/

 


 

IMPRESSORA 3D

 

Impressoras 3D são "fábricas de objetos"

Veja o que é possível criar com elas

 

http://tecnologia.uol.com.br/album/2013/04/02/objetos-feitos-com-impressora-3d.htm#fotoNav=119

 

norte-americano Jose Delgado, 53, ganhou uma prótese criada com uma impressora 3D feita por Jeremy Simon, empreendedor da 3D Universe. Ele nasceu sem uma parte da mão esquerda e usava uma prótese mioelétrica (que é acionada com impulsos elétricos), que custou US$ 42 mil (R$ 93 mil). Porém, ele passava por uma série de problemas como não conseguir dirigir ou usar a prótese em dias frios (segundo Delgado, ela fica imóvel). Já a prótese impressa em 3D custou US$ 50 (R$ 111) e funciona de forma totalmente mecânica.

 

Delgado diz que consegue dobrar todos os dedos da prótese e ter controles mais precisos 

 

 

Publicado em 20/04/2014

For the full story: http://www.3duniverse.org/2014/04/19/...

I recently had the opportunity to work with a great guy named Jose Delgado, Jr., a 53-year old who was born without most of his left hand. I made a 3D printed prosthetic hand for Jose and, after using it for a while, I asked him to give me some honest feedback about how it compares to his more expensive myoelectric prosthesis. This is obviously not an "apples to apples" comparison in terms of the devices, but the real value of a prosthesis comes from how useful it is on a day-to-day basis, and that is the focus of the comparison here.

This 3D printed prosthesis is a completely mechanical design. There are a series of non-flexible cords running along the underside of each finger, connecting to a "tensioning block" on the top rear of the device (the "gauntlet"). The tension is caused by bending the wrist downward. With the wrist in its natural resting position, the fingers are extended, with a natural inward curve. When the wrist is bent 20-30 degrees downward, the non-flexible cords are pulled, causing the fingers and thumb to bend inwards. A second series of flexible cords run along the tops of the fingers, causing the fingers to return automatically when tension is released. 

3D printers are coming down in price rapidly. As of today, you can get a self-assembly kit starting at around a few hundred dollars, and a fully assembled "prosumer" level printer is going for around $1000-$2000. In other words, this kind of technology is becoming very accessible, and it's opening up some very exciting possibilities!

A big thanks to the great work of those who contributed to the e-NABLE Hand prosthesis (aka the "Cyborg Beast"), including Jorge Zuniga, Frankie Flood, Ivan Owen, David Orgeman, and others in the e-NABLE community.

For more information, please visit:


http://3duniverse.org
https://www.facebook.com/3duniverse.org
http://enablingthefuture.org
https://www.facebook.com/enableorgani...

 


 

CONSCIENTIZAÇÃO DE MÃE PARA FILHO

 

FONTE: http://www.inclusive.org.br/?p=22166

 

12 coisas para ensinar a seus filhos

sobre crianças com deficiência

 

Amanda, sentada num banco de parque, gritando, com os braços para o alto. Foto de Paula Moreira.

 

Amanda, sentada num banco de parque, gritando, com os braços para o alto. Foto de Paula Moreira.

O melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia das mães vem de outras mães e pais. Ensinem seus filhos a ver a deficiência da minha filha como algo natural. Isso pode ser um presente pra você e para o seu filho também.

 

Infelizmente, como a autora do artigo abaixo, cresci numa sociedade em que as pessoas com deficiência ainda ficavam presas em casa ou em instituições. As poucas crianças com que tive contato eram  como ETs e meus pais nunca falaram sobre esse assunto comigo.

 

Hoje sou mãe da Amanda, de 8 anos, que tem síndrome de Down.

 

Felizmente o mundo está mudando e se tornando um lugar para todos. Aproveite essa oportunidade e fale mais com o seu filho sobre o coleguinha com deficiência da escola dele, aproxime-se e estimule a amizade deles. Você vai ver que todo mundo sai ganhando com isso.

 

Patricia Almeida
Inclusive – Inclusão e Cidadania

 

12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência

 

Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max

Traduzido por Andréa Werner, do blog “Lagarta Vira Pupa“, com revisão de Patricia Almeida

 

Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com deficiência.

 

E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.

 

Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e ocorrências genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!

 

1) Pra começar, não tenha pena de mim

 


“Sim, algumas vezes, eu tenho um trabalhão - mas minha vida não é nenhuma tragédia. Meu filho é um menino brilhante, engraçado e incrível que me traz muita alegria e que me enlouquece às vezes. Você sabe, como qualquer criança. Se você tiver pena de mim, seu filho vai ter também. Aja como você agiria perto de qualquer outro pai ou mãe. Aja como você agiria perto de qualquer criança.”

 

— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral

 

 

 

 

2) Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos

“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança - independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”

 

— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral

 

    

3) Use o que eles têm em comum

 

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também - que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

 

— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down

 

 

 

 

4) Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar

“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”

 

— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista

 

 

5) Saiba que fazer amizade com uma criança especial é bom para as duas crianças

 

“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”

 

— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)

 

 

 

6) Encoraje seu filho a dizer “oi”

“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada -  você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”

 

— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.

 

 

7) Encoraje as crianças a continuar falando

 

“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro - há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”

 

 Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista

 

 

8) Dê explicações simples

“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”

 

— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down

 

 

 

 9) Ensine respeito às crianças com seus próprios atos

 

“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”

 

— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9

 

 

 

 

10) Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem

“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”

 

— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.

 

 

11) Inicie uma conversa

 

“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andador, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”

 

— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral

 

 

12) Não se preocupe com o constrangimento

 

“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”

 

“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também - que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”

 

Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada

 


Gostou? Segue o link para o texto original em inglês:http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/

 


 

PARA FINALIZAR...

 

Pela foto "clássica" abaixo, podemos notar que a agenesia não é uma condição tão recente como pensamos!

 

Fonte Desconhecida


 

 

Everybody is different.

Some people´s differences are on the outside

and easier to see then the differences

others have on the inside.

 

But EVERYBODY has got something

and God doesn't give challenges

to those who can't handle them.

 

And in what ever your challenge,

is a blessing worth celebrating.

 

(Lucky Fin Project)

 

 

Todo mundo é diferente.

Algumas diferenças das pessoas estão no lado de fora

 e então é mais fácil de ver essas diferenças

do que aquelas que estão no interior.

 

Mas todo mundo tem algo

e Deus não dá desafios

para aqueles que

não podem lidar com eles.

 

E algumas vezes o seu desafio,

é uma bênção que merece

ser comemorada.


 

    AGENESIA - Uma diferença que se vê, mas simplesmente não faz diferença!!!

 

(Mãos de Dara - Agenesia na mão direita)

 

          “Não há limites quando a força de vontade é maior”

 

   "Acima de qualquer limitação existe um ser humano de direitos e deveres,

            uma pessoa com anseios e desejos, com crenças e valores,

                                 com gostos, qualidades e defeitos, 

                                      uma pessoa tão interessante

                                            e capaz como você!

 

                                            (Fernanda Tolomei)

 

 

                                         Um beijo de Dara e Mamãe!  :-)

 

Geane Poteriko

São João do Ivaí, PR.

31/01/2015

 

geane.gaps@gmail.com


 

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