Na época em que decidi ser PROFESSORA, eu trabalhava na 
JURAMENTO DE LETRAS
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É claro que pai é importante: muito importante. 
Figura 3. Síndrome de Poland. A simbraquidactilia pode associar-se à
Figura 4. Braquidactilia severa. Neste caso o paciente requere reconstrução 
Figura 5. Mão com deformidades secundárias pela síndrome da brida amniótica. 
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MAIS INFORMAÇÕES
O texto abaixo foi retirado na íntegra do site SOS MÃO RECIFE. Seu vocabulário apresenta algumas expressões específicas da medicina. No entanto, o material em seu todo e as imagens ilustrativas são completas para definir Bridas Amnióticas. Em sequência, outros textos complementam este e tiram possíveis dúvidas sobre o assunto em vocabulário mais simples.
Boa leitura!
Bridas Amnióticas
As malformações resultantes das bridas amnióticas resultam de um processo constritivo que impede o normal desenvolvimento de uma extremidade, sendo que os mais atingidos são os dedos e a mão. As bridas são "fitas" que envolvem os segmentos em desenvolvimento e impedem que cresçam e se formem normalmente por um efeito tipo garrote. Estas bandas resultam de um processo cicatricial inter-corrente da membrana amniótica (que envolve o feto, contém e segrega o liquido amniótico onde ele vive). O Que é
A maioria das anomalias congênitas da mão é o resultado de malformação do feto, ou seja, um defeito no desenvolvimento da mão. A brida amniótica é conseqüência de traumatismo intra-uterino. Na literatura são encontrados vários sinônimos como: banda amniótica, fenda anular, displasia de Streeter, síndrome da constrição circular.
O que causaMontgomery no século XIX foi o primeiro a sugerir que essas anomalias pudessem ser causadas por bridas intra-uterinas durante o desenvolvimento do feto.
Sinais e Sintomas
Em 1961 Patterson publicou artigo onde classifica em quatro grupos:
Diagnóstico
É na maioria da vezes evidente e pode se constituir uma urgência nos neo natos onde a brida circular pode por em risco a parte distal, causando uma amputação por falta de circulação. Em casos onde apresenta-se com dedos curtos, deve ser feito o diagnóstico diferencial com outros tipos de dedos pequenos - BRAQUIDACTILIA, onde uma das diferenças principais é a presença do complexo ungueal, ausente nos casos de BRIDA AMNIÓTICA.
Braquidactilia Brida Amniótica
Tratamento
Tipo 1 de Patterson - Os tratados clássicos da cirurgia plástica orientam o tratamento de exérese e zetaplastia em dois tempos. Em alguns casos pode ser realizado a exérese circunferencial e múltipla Zetaplastias. Com o advento da microcirurgia podem ser realizadas anastomoses venosas, facilitando o retorno venoso.
REFERÊNCIA SOS MÃO RECIFE - Rui Ferreira - Coeli Leite. http://www.sosmaorecife.com.br/page18/page53/page74/page76/page76.html Acesso em: 11/03/2014
MAIS EXPLICAÇÕESSíndrome da Brida Amniótica
O que é?
Segundo o Blog "Características das Síndromes", é uma síndrome caracterizada pela formação de faixas e cordões de tecido fibroso, que aderem ao feto, podendo comprimir partes do feto, causando malformações e até amputações no bebê ainda no útero. Não tem característica hereditária.
Informações significativas são encontradas no site Infoescola. De acordo com Débora Carvalho Meldau, a síndrome da brida (ou banda) amniótica, também conhecida como "sequência da banda amniótica" ou "bandas de constrição congênita", consiste em uma rara patologia congênita ocasionada pelo aprisionamento de partes do feto por anéis fibrosos do saco amniótico no útero.
O desenvolvimento do feto ocorre dentro do saco amniótico que é composto por duas camadas: a mais externa que se encontra revestindo o útero, denominada córion, e a mais interna, que está mais próxima ao feto, conhecida como âmnio. No interior desse saco, o feto encontra-se flutuando no líquido amniótico.
Acredita-se que a síndrome da banda amniótica ocorre quando o âmnio sofre alguma ruptura, sem causar prejuízos ao córion (ruptura parcial), e bandas fibrosas passam a flutuar no líquido amniótico junto com o feto, podendo levar ao aprisionamento de parte do feto, como braços, pernas, dedos, dentre outras. Subsequentemente, haverá o crescimento fetal, mas das bandas não, concebendo, deste modo, as constrições. Esta última leva à redução da circulação sanguínea, resultando em anomalias congênitas.
Na imagem, há ruptura do âmnio (onde o feto flutua com o líquido amniótico) as bridas aprisionam mãos e pés do feto.
As consequências das constrições incluem:
- Anéis de constrição ao redor dos dígitos, braços e pernas; - Linfedema congênito (edemaciação das extremidades distal até o local de constrição); - Amputação congênita de dígitos, braços e pernas; - Deformidades do pescoço ou da face, como lábio leporino e fenda palatina.
Caso as bandas amnióticas envolvam regiões vitais para a sobrevivência do feto, como o cordão umbilical, pode ser fatal para o mesmo.
Estima-se que esta síndrome acometa aproximadamente 1 em cada 1200 nascidos vivos (Obs: Outra fonte menciona a estatística de 1 em cada 1500 nascimentos). Acredita-se também que a mesma seja responsável por ocasionar de 178 a cada 10000 abortos. Acredita-se que a causa desta condição é acidental, pois aparentemente não há fatores genético ou hereditário envolvidos.
Muitas vezes, esta condição não é detectada antes do nascimento, uma vez que as bandas são delgadas e difíceis de serem identificadas por meio da ultrassonografia. Em alguns casos, as bandas são identificadas indiretamente, em decorrência das constrições e inchaços dos membros ou dígitos. Desta forma, caso seja identificado qualquer sinal de banda amniótica, exames ultra-sonográficos mais detalhados devem ser realizados.
O tratamento é realizado após o nascimento, sendo que em casos de deformidades realiza-se cirurgia plástica reconstrutiva. Fisioterapia e terapia ocupacional podem ser necessárias em longo prazo.
Mais raramente, quando o diagnóstico é feito ainda no útero, a cirurgia fetal pode ser uma opção para tentar preservar um membro que está correndo perigo de amputação ou deformidade. Contudo, este procedimento habitualmente não é realizado caso partes vitais não seja afetadas, como, por exemplo, o cordão umbilical.
Fontes: http://acdgcomplemento.blogspot.com.br/2008/06/sndrome-da-brida-amnitica.html http://www.infoescola.com/doencas/sindrome-da-banda-amniotica Acesso em: 21/04/2014
EM PALAVRAS MAIS SIMPLES...
O que é Brida Amniótica?
De acordo com Renata Morais, escritora do Blog “Day After Day”:
"A brida amniótica consiste em um anel de tecidos embrionários que envolve, total ou parcialmente, o feto interrompendo, ou não, seu desenvolvimento. A embriogênese dos membros se manifesta por volta do 32° dia de gestação quanto surgem os brotos que serão os bracinhos e as perninhas.
Popularmente dizendo...
Através dela pode-se ter uma idéia de onde saem essas fibras e o que acontece na gestação através das bridas amnióticas.
Blog Day After Day. Por: Renata Morais. Fonte: http://dayaftday.blogspot.com.br/2012/04/o-que-e-brida-amniotica.html Acesso em: 22/04/2014
Dedos curtos: Braquidactilia, Simbraquidactilia, Síndrome da Brida Amniótica.
Fonte: http://www.cirugiamanoinfantil.com
Simbraquidactilia
A simbraquidactilia é uma das malformações da mão mais frequentes. Apresenta dedos curtos (braqui-) que podem estar unidos entre si (sin- de sindactilia). A gravidade é muito variável: desde dedos curtos que podem estar unidos (sindactilia) até mesmo à ausência total dos dedos (Figura 1 e 2 ).
Figura 1. Simbraquidactilia leve. Dedos indicador e médio mais curtos e com sindactilia.
Figura 2. Simbraquidactilia mais severa. Ausência dos dedos indicador e médio. Os dedos anelar e mindinho são mais curtos e apresentam sindactilia.
Não se associa a problemas sistêmicos, nem é hereditária. Deve-se explorar o peito pois pode estar associado a uma ausência de parte do peitoral maior (Síndrome de Poland Fig 3). Pode ser melhorada a estética transferindo outro músculo, melhorando o contorno do tórax, segundo o site http://www.cirugiamanoinfantil.com (Dr. Francisco Soldado PhD - Bacelona/Lisboa)
ausência do peitoral maior criando uma deformidade na zona torácica.
O tratamento depende do grau de ausência dos dedos. As crianças que têm um polegar competente e presença de algum dedo, em geral, não requerem tratamento porque desenvolvem uma pinça digital com o tempo. As formas mais graves podem ser tributárias de transferências de dedos do pé para a mão, de forma a criar uma pinça digital.
Braquidactilia
Na braquidactilia os dedos são mais curtos porém não estão unidos entre eles (sindactilia), estão formados completamente e apresentam mobilidade correta. (Figura 4).
Geralmente acompanha outras síndromes.
para melhorar a função da mão.
Síndrome da Brida Amniótica
Nesta síndrome frequentemente existem dedos curtos por amputação que se produzem dentro do útero. É ainda frequente que existam sindactilias (dedos unidos) e constrições nos dedos (Figura 5 e 6).
Dedos amputados, com constrições e com sindactilia.
Figura 6. Brida ou constrição severa do dedo indicador com risco luxo sanguíneo que requere Z-plastia (zetaplastia) preferencial.
A estratégia de tratamento é similar à da simbraquidactilia (transferência de dedos do pé se não existe um polegar e outro dedo para fazer pinça digital), segundo o site http://www.cirugiamanoinfantil.com (Dr. Francisco Soldado PhD - Bacelona/Lisboa).
As constrições podem libertar-se mediante Z-plastias/ Zetaplastias (sucessão de cortes na pele para aumentar o diâmetro). Estas serão urgentes se existir compromisso de fluxo sanguíneo do dedo (Figura 7).
Figura 7. Resultado da Z plastia do indicador com recuperação da irrigação do dedo
REFERÊNCIA
Disponível em: http://www.cirugiamanoinfantil.com/pt/malformacoes/dedos_curtos_braquidactilia_simbraquidactilia_sindrome_da_brida_amniotica Acesso em 30/01/2015
Simbraquidactilia -> Symbrachydactyly
Em inglês, Simbraquidactilia é traduzida como Symbrachydactyly. Encontrei um material muito bom na página do Facebook da ONG americana Lucky Fin Project, vou disponibilizar abaixo, no texto original.
What is Symbrachydactyly?
Taking the words literally, "sym" means joined (like "syn"), "brachy" means short and "dactyly" means finger. So, the word means "short joined fingers." Symbrachydactyly (sim-brak"e-dak' ti-le) occurs during normal emybronic developement. When a baby's hand begin to form in utero, they are shaped like mittens or paddles. Then the fingers divide. In babies with symbrachydactyly, the fingers (and sometimes the hand and arm) don't full form during this time. This may happen because the area doesn't get enough blood flow or because of some other problem with the tissue. It is not caused by anything the mother did or didn't do during pregnancy. Symbrachydactyly is often misdiagnosed as Amniotic Band Syndrome (ABS).
This hand disorder is characterized by abnormally short fingers that are sometimes webbed or conjoined. Most children with symbrachydactyly have the "short finger" type in which the thumb is essentially normal but the remaining fingers are short, stiff and may be webbed. In other cases only the thumb and little finger are present. In more severe cases, all fingers are missing and small nubbins of skin and soft-tissue (little stumps) are located where the fingers would have developed. Research continues into further understanding why this happens.
This limb difference occurs in one in every 30,000 - 40,000 births. It is not passed down in families (inherited). If you have a child with symbrachydactly, you are at not at any greater risk of having another child with the same condition. There are 7 different classifications of symbrachydactyly. Nubbins, one of the classic findings in symbrachydactyly, can be present with any of these except the short finger type.
1. short finger 2. cleft type (thumb and small finger present) 3. peromelic (nubbins) 4. monodactyly (only the thumb present) 5. wrist bones present (but nothing more distal) 6. wrist bones absent (ie, arm ends at the end of the forearm) 7. transforearm (amputation at mid-forearm level)
Fonte: https://www.facebook.com/notes/lucky-fin-project/what-is-symbrachydactyly/810077962342410
Symbrachydactyly vs. Amniotic Band Syndrome -
What is the difference?
Via Dr. Harley of limbdifferences.org An online resource for families and friends of children with limb differences.
These two diagnoses are often confused and do have some similar features but they have no relationship whatsoever. Symbrachydactyly is a failure of the fingers to develop because of a loss of the building blocks that will form the hand. It occurs in early in the pregnancy (first 6-8 weeks). It generally occurs only in one hand. It is extremely common in terms of congenital limb differences.
ABS (or amniotic band syndrome) is uncommon. It is an intrauterine amputation of normal digits and other parts of the body that stick out - (the nose, earlobes, feet, etc may all be affected). The body parts form normally during the embryonic period, but later in the pregnancy (last trimester typically) for some reason portions of the amniotic membrane come loose, attach to the baby and end up causing amputations. Generally many sites are affected at one time. If only one hand is affected it is unlikely to be amniotic bands and is probably symbrachydactyly.
In my experience, 90% of children who are given a diagnosis of amniotic bands actually have symbrachydactyly. This is the most frequent mistake in congenital hand surgery. Every medical student is taught about ABS - even though it is extremely rare. Unfortunately they remember the name of this diagnosis. The most common cause for missing fingers is in fact symbrachydactyly - but they are never taught this or more likely never remember this. Then they become well meaning pediatricians and obstetricians - and in an effort to try and give fresh parents a diagnosis and explanation - almost everyone gets the wrong diagnosis shortly after birth.
You may also find this group helpful AMOR INCONDICIONAL (HIJOS CON AGENESIA MIEMBRO SUPERIOR)
https://www.facebook.com/groups/268646366504381/
Molly Stapelman, Founder Lucky Fin Project
ANALOGIA ADORÁVELAo procurar entender um pouco mais sobre agenesia, suas causas, características e termos incomuns como bridas amnióticas, simbraquidactilia, braquidactilia entre outros, é fundamental adquirir um novo olhar perante o assunto.
Uma visão diferenciada que realmente precisamos passar a nossos(as) filhos(as)... Para isso, usamos uma analogia adorável: a "Nadadeira da Sorte". Em inglês: Lucky Fin.
Esta expressão surgiu através do desenho animado "Procurando Nemo", que nos mostra uma maneira especial de lidar com as diferenças. Na história, o peixinho Nemo possui uma nadadeira defeituosa, de tamanho menor e com desempenho reduzido. Em outras palavras, uma "nadadeira imperfeita". Mas o pai de Nemo se refere a este membro do filho utilizando uma expressão inspiradora: NADADEIRA DA SORTE.
É uma metáfora delicada que transmite uma bela mensagem. Afinal, tratar as diferenças com naturalidade é uma forma de não considerar uma diferença física como imperfeição ou defeito. É apenas uma condição física, não define a pessoa, e nem deve fazê-lo.
Na animação, Nemo supera todas as suas "limitações" de uma forma singular. Supera a si mesmo.
A "nadadeira da sorte" é uma condição natural, aceitável. E se traz sorte, definitivamente é algo positivo! É muito bom ensinar este conceito às nossas crianças!
Nos Estados Unidos, os pais se referem aos filhos com diferenças de membro superior (upper limb differences) como "Lucky Fin". Assim como Nemo. Há inclusive uma Organização Não Governamental chamada Lucky Fin Project, que foi criada pela família de uma garotinha - Ryan - diagnosticada com simbraquidactilia e que nasceu com má formação nos dedos. Essa ONG desenvolve um lindo trabalho social. Faz braceletes, broches, camisetas, panfletos informativos, materiais diversificados, encontros, acampamentos, e dá suporte às famílias de crianças sem mãos ou semelhantes, como eles dizem: "support those with an upper limb difference." Vale a pena conhecer este trabalho!
https://www.facebook.com/LuckyFinProject?fref=ts http://www.luckyfinproject.org/
Esta Organização Não Governamental americana Lucky Fin Project compartilha histórias de vida de pessoas bem sucedidas que nasceram com agenesia ou outras má formações congênitas: crianças, adolescentes e adultos ganham destaque nas ações desta ONG. Os embaixadores divulgados em 2015 são o cantor e compositor Tony Memmel, a modelo e Miss Iowa 2013 e palestrante motivacional Nicole Kelly, o lutador de MMA e atleta Notorious" Nick Newell e a Modelo e Palestrante vocacional Rebekah Marine, Amputee Model & Motivational Speaker (foto abaixo).
Muitos pais e familiares, após conhecerem trabalhos como este - e pessoas com a mesma condição física de seus filhos - passam a encarar a agenesia e outras má formações congênitas com "outros olhos". Esta atitude é muito importante. Um grande passo no processo de criação destas crianças, que serão inseridas na sociedade assim como todos os outros cidadãos. Por isso, é importante trabalhar a autoestima, mostrar às crianças o quanto elas são capazes, independente de qualquer característica física.
Esta é a atitude necessária a uma mãe... E assim agirei!
ATUALIZAÇÕESO CRESCIMENTO DE DARAO tempo passou. Minha bebê Dara está hoje com 13 meses e vem se desenvolvendo muito bem.
Demorou a engatinhar, começou há pouco mais de uma semana, mas ela é uma bebê grande e bem desenvolvida (considerando que o pai tem 1,97 de altura e a mãe 1,73, estima-se que ela será bastante alta!).
A princípio, Dara não se equilibrava muito bem nas duas mãozinhas, agora ela entendeu “como fazer de seu jeitinho” e percorre a casa toda, de cômodo a cômodo, bem rapidinho, se equilibrando nas duas mãozinhas. A mão direita (com agenesia) não é um problema para ela. É lindo de ver! rss :-)
Dara ainda não anda, mas a pediatra diz que temos que esperar o tempo dela, cada criança possui a hora exata, em seu próprio tempo.
Ela faz de tudo com as duas mãozinhas: segura objetos, brinca, bate palminhas, se movimenta bem. A agenesia não vem impondo barreiras para ela. O desenvolvimento da linguagem está adequado, ela fala muitas palavras e a cada dia aprende coisas novas.
Dara tem acompanhamento mensal com uma médica pediatra. A recomendação atual é acompanhar o crescimento ósseo, e assim fazer periodicamente exames de Raios-X para verificar se o crescimento ósseo está de acordo com a idade. Nesse momento, Dara não precisa de fisioterapia, nem de TO (Terapia Ocupacional).
Alguns momentos de uma criança completamente feliz
Sorrisos, o descobrir de um mundo novo, com novas experiências
As brincadeiras, cochilos, "reflexões" de uma bebê
Para mim, a falta de um membro em Dara não é motivo para me sentir menos privilegiada. E muito menos para ter "vergonha". Ao contrário, vejo minha filha como uma JÓIA RARA, uma preciosidade que só me traz alegrias.
Hoje entendo que duas palavras são fundamentais no dia a dia de uma família com algum tipo de diferença física: ACEITAÇÃO e ADAPTAÇÃO.
ACEITAÇÃO de que uma “deficiência física” é algo que não podemos escolher ou controlar, mas podemos amar, cuidar, orientar, ensinar.O que é um membro? É algo que tem sua funcionalidade, claro, mas neste contexto a estética e a aparência são mais predominantes... mais consideradas de uma forma geral. Para a sociedade, estética é tudo. Infelizmente.
Quando saio com Dara, as pessoas olham, perguntam, ou muitas vezes não dizem nada, mas querem dizer. Mas também percebo que a sociedade está aos poucos aprendendo a naturalidade das diferenças. Muito se tem avançado sobre isso, então enquanto mãe, preciso ACEITAR esta condição de minha Bebê para saber defendê-la, sim, quando necessário, de qualquer tipo de diferenciação ou discriminação. E também para oferecer o que tenho de melhor: os melhores recursos, as melhores possibilidades, os melhores sentimentos e ensinamentos para auxiliá-la em suas “limitações”.
Minha filha terá limitações? Dentro de suas próprias capacidades, sim, mas o que muitos médicos me disseram é que as crianças se adaptam mais facilmente do que nós, adultos.
A outra palavra: ADAPTAÇÃO. Primeiro, na posição de mãe que não esperava esta condição em minha bebê. E também de mãe que prepara sua filha para não ter vergonha de sua diferença. Aliás, para que essa filha não se sinta diferente, mas sim especial. De uma forma maravilhosa e linda. De uma forma única...
Conforme Dara vem crescendo, tenho sentimentos gratificantes: a alegria de ter uma criança que se supera dia a dia. Que segura a mamadeira com a mão e o "toquinho" da outra mão mesmo com a agenesia, que pega seus brinquedos e se diverte sem limitações, que se esforça para engatinhar, perde o equilíbrio, mas em seguida continua sorrindo. E de repente sai engatinhando pela casa toda! Uma criança que bate palminhas sorrindo, e adora olhar as duas mãos, uma diferente da outra, cada uma com suas características. Que ouve uma música e dança, erguendo os dois braços para cima, totalmente feliz... Assim é a Dara.
A cada sorriso dela, me sinto renovada.
Ela ainda não entende sua diferença, mas já vê que uma mão não é igual à outra... e quer saber? Ela brinca com isso, olha e sorri, e vai crescer sabendo que é muito amada e que sua agenesia não lhe fará inferior ou diferente de ninguém!
Para os novos pais e mães de crianças com agenesia, deixo uma dica: conheçam outras histórias de crianças, acompanhem casos semelhantes, sigam páginas em redes sociais (há nesta página indicações de sites), isto faz bem. Vejo sempre histórias diferentes, fotos de crianças semelhantes à Dara, adolescentes que são felizes e vivem como todos os outros. Adultos bem sucedidos. Modelos, atletas, músicos, escritores, enfim, pessoas realmente bem-sucedidas em todos os aspectos.
E, acima de tudo, vamos seguir em frente. Porque TUDO VAI DAR CERTO!
Geane Poteriko (Mãe de Dara) 31/01/2015
ALGUMAS INDICAÇÕES DE SITES PARA LEITURA
Veja o link das histórias de crianças:
http://amnioticbandsyndrome.com/baby-stories/
O site está em inglês, mas você pode utilizar o recurso do Google de tradutor automático.
http://www.afanip.org/informacion-medica/protesis/#
Ver: Prótesis Estética, 3-6 meses. Mas é apenas estética, sem funcionalidade. (Fotos abaixo)
https://www.facebook.com/enableorganization?fref=ts).
A E-Nable é a ONG que mais me surpreendeu, pois desenvolve as chamadas mãos biônicas, que são próteses feitas em impressoras 3-D. O mais interessante é que a E-Nable doa próteses para crianças de todo o mundo, e aqui no Brasil já tem trabalhos feitos pelo voluntário paulista Marcelo Botelho (marcelobotelho1986@gmail.com).
As mãos biônicas são uma "sensação" entre as crianças, elas adoram e ficam muito felizes, aceitam a diferença como algo realmente especial.
https://www.youtube.com/watch?v=gvA4iidrFiw
http://dayaftday.blogspot.com.br/
https://agenesia.wordpress.com/
http://www.ourbabynikko.blogspot.com.br/2014_05_01_archive.html
http://www.jaketaylorfam.blogspot.com.br/
http://onelittlefin.blogspot.com.br/
http://kroseg.blogspot.com.br/
http://myluckyfin.blogspot.com.br/p/picture-time.html
http://www.katiekolbergmemmel.com/
Algumas reportagens sobre o trabalho com as mãos biônicas
Menina sem dedos ganha prótese feita em impressora 3D por R$ 200
Super-herói que inspira super-menino. Solidariedade e superação! Menino ganha prótese inspirada em Ben 10.
Trabalho social feito pelo voluntário brasileiro da E-Nable
https://www.youtube.com/watch?v=gvA4iidrFiw
Próteses infantis impressas em 3D chegam ao Brasil com baixo custo
Agora é a vez das crianças do Brasil receberem próteses feitas por impressora 3D.
A ONG E-nabling the Future disponibiliza o material no mundo todo. Os voluntários produzem modelos com preço bem mais acessível, que podem ser dez vezes mais baratos do que próteses tradicionais. Eles são inspirados em super-heróis. O menino Kevin, de Santo André, São Paulo, ganhou uma prótese com as cores do personagem Ben 10, seu desenho favorito.
(Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)
Brasil recebe ajuda de ONG que facilita impressão 3D de próteses.
O principal responsável pela vinda do projeto para o Brasil foi Marcelo Botelho, 29, um dos colaboradores do grupo social. Ele é estudante de Engenharia Mecânica e baixou gratuitamente um projeto de prótese no site da E-nabling the Future e o imprimiu em 3D.“Apareci em uma matéria de jornal quando imprimi uma prótese Cyborg Beast, que também consegui no site da ONG. Na época, a cuidadora do Kelvin viu a reportagem e me enviou um e-mail pedindo ajuda”, contou Botelho.
(Foto: Reproduçãol/Marcelo Botelho)
Prótese é feita de termoplástico ABS, elástico, espuma e linha.
A grande vantagem dos modelos de próteses disponibilizados pela ONG é o baixo custo de produção. São utilizados materiais mais baratos para a impressão tridimensional, como o termoplástico ABS. As próteses são comercializadas em várias cores. O uso de outros materiais, como plásticos especiais, encarecem mais os modelos, que podem chegar a custar R$ 250.Contudo, a prótese de Kelvin, por exemplo, custou somente R$ 40. Ela foi fabricada com plástico e outros itens, como linha de pesca, velcro, elástico e espuma. Mas, para quem não tem uma impressora 3D disponível, o produto pode sair bem mais caro. Uma empresa especializada pode cobrar mais de R$ 400 somente pela impressão e entrega. Marcelo encomendou peças do exterior para montar sua impressora 3D em casa por R$ 1 mil, porém o equipamento pronto pode chegar à faixa de R$ 5 mil no Brasil.
(Foto: Reprodução/Marcelo Botelho)
Brasileiro montou sua impressora 3D para criar as próteses
Fonte: http://blogconexoesonline.blogspot.com.br/2014/11/proteses-infantis-impressas-em-3d.html
Mais informações sobre as ações da E-nable no Brasil
Projeto colaborativo oferece próteses infantis de baixo custo inspiradas em super-heróis
E-nabling the future (ou E-nable) é um movimento mundial formado por voluntários de todo planeta: engenheiros, artistas, fisioterapeutas, designers, professores, entusiastas, famílias e pessoas comuns que querem fazer a diferença.
A ideia é colaborativa e tem como objetivo distribuir conhecimento para a produção de próteses infantis de baixo custo, a partir da tecnologia de impressão 3D.
A plataforma online disponibiliza para download modelos detalhados de próteses que podem ser feitas com poucos recursos e que, além de acessíveis, são funcionais e muito divertidas – sempre inspiradas em super-heróis.
O brasileiro Marcelo Botelho é uma das pessoas engajadas com a causa. Estudante de engenharia mecânica, ele usou o site para ter acesso ao tutorial detalhado da prótese que construiu para o garoto Kelvin. Marcelo, que busca apoio para produzir mais próteses, partiu do modelo “Cyborg Beast” disponível na plataforma, e o adaptou para uma versão inspirada em Ben 10 – herói favorito do menino.
Esperamos que a rede e-Nable ganhe cada vez mais voluntários no país, certamente muitas crianças seriam beneficiadas. Mas para isso o custo da impressão 3D por aqui precisa ficar mais acessível.
Abaixo algumas imagens pelo mundo de próteses viabilizadas a partir da iniciativa. Saiba mais e faça parte aqui.
Menino de 13 anos usa mão biônica criada em impressora
SUGESTÕES DE PÁGINAS INTERESSANTES NO FACEBOOK
Lucky Fin Project - https://www.facebook.com/LuckyFinProject?fref=ts
E-Nable - https://www.facebook.com/enableorganization?fref=ts
1-UP, The one hand hair tie - https://www.facebook.com/pages/1-UP-The-one-hand-hair-tie/219784270397?fref=ts
AFANIP Asociación de Familias de Niños con Prótesis - https://www.facebook.com/ASOCIACION.AFANIP?fref=ts
Hands to Love - https://www.facebook.com/hands2love?fref=ts
Living One-Handed - https://www.facebook.com/LivingOneHanded?fref=ts
Missing Limbs Movement (ML movement) - https://www.facebook.com/pages/Missing-Limbs-Movement-ML-movement/133085973409996?fref=ts
Little Cool Hand Luke - https://www.facebook.com/LittleCoolHandLuke?fref=ts
Don't Hide It, Flaunt It - https://www.facebook.com/pages/Dont-Hide-It-Flaunt-It/242029622530582?fref=ts
April Lockhart - https://www.facebook.com/aprillockhartmusic?fref=ts
3D Universe - https://www.facebook.com/3duniverse.org?fref=ts
A Doll Like Me - https://www.facebook.com/nannysbabiestoodollslikeme?fref=ts
Changing the Face of Beauty - https://www.facebook.com/pages/Changing-the-Face-of-Beauty/231397186976945?fref=ts
Jessica Smith - https://www.facebook.com/jessicasmith27?fref=ts
Katie Kolberg Memmel - Katie's View - https://www.facebook.com/pages/Katie-Kolberg-Memmel-Katies-View/319773138139968?fref=ts
Mara Gabrilli - https://www.facebook.com/maragabrilli?fref=ts
Our Unbreakable Boy - https://www.facebook.com/ourunbreakableboy?fref=ts
Rebekah Marine - https://www.facebook.com/rebekahamarine?fref=ts
Relaxed Mama - https://www.facebook.com/RelaxedMama?fref=ts
Tony Memmel - https://www.facebook.com/tonymemmel?fref=ts
GRUPOS NO FACEBOOK (Fechados, sujeito a aprovação)
Amniotic Band Syndrome Awareness Amniotic Band Syndrome (ABS)
NOTÍCIAS PELO MUNDO...
Jovem sem braços é aprovada em concurso e sonha ser professora
Mother Takes Inspiring Photos Of Her Beautiful One-Handed Daughter
http://www.boredpanda.com/mother-takes-inspired-images-of-her-daughter/
Jovem com um só braço, vencedora de concurso de beleza, usa título para incentivar crianças com deficiência
Menina que nasceu sem as mãos ganha concurso de caligrafia nos Estados Unidos
When Our Doctor Said, ‘We’re Pretty Sure Your Baby Is Missing His Right Hand’
Paige Edwards, 17-Year-Old Born Missing Fingers On Right Hand, Has Inspiring Response To Internet Bullies
VIDEO: Beads celebrate limb anomaly
http://www.dailytribune.com/20110412/video-beads-celebrate-limb-anomaly?viewmode=fullstory
CHANGING THE FACE OF BEAUTY
http://changingthefaceofbeauty.org/
The Word I'd Rather You Not Use to Describe My Daughter
http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/prejudice_b_1731141.html
She is Perfectly and Wonderfully Made
http://www.nohandsbutours.com/2014/12/31/perfectly-wonderfully-made/
What is Perfection?
http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/limb-difference_b_1699400.html
The Little Paw
http://www.huffingtonpost.com/stacey-forman/the-little-paw_b_2402075.html
Empathy is the force that drives the 3D printing revolution
http://www.inside3dp.com/empathy-force-drives-3d-printing-revolution/
“Thank You For My Hand.” – From Hayley Age 4
http://enablingthefuture.org/2014/06/18/thank-you-for-my-hand-from-hayley-age-4/
E-Nable Good Stories
http://enablingthefuture.org/category/feel-good-stories/page/2/
IMPRESSORA 3D
Impressoras 3D são "fábricas de objetos"Veja o que é possível criar com elas
http://tecnologia.uol.com.br/album/2013/04/02/objetos-feitos-com-impressora-3d.htm#fotoNav=119
O norte-americano Jose Delgado, 53, ganhou uma prótese criada com uma impressora 3D feita por Jeremy Simon, empreendedor da 3D Universe. Ele nasceu sem uma parte da mão esquerda e usava uma prótese mioelétrica (que é acionada com impulsos elétricos), que custou US$ 42 mil (R$ 93 mil). Porém, ele passava por uma série de problemas como não conseguir dirigir ou usar a prótese em dias frios (segundo Delgado, ela fica imóvel). Já a prótese impressa em 3D custou US$ 50 (R$ 111) e funciona de forma totalmente mecânica.
Delgado diz que consegue dobrar todos os dedos da prótese e ter controles mais precisos
Publicado em 20/04/2014 For the full story: http://www.3duniverse.org/2014/04/19/...
CONSCIENTIZAÇÃO DE MÃE PARA FILHO
FONTE: http://www.inclusive.org.br/?p=22166 12 coisas para ensinar a seus filhossobre crianças com deficiência
Amanda, sentada num banco de parque, gritando, com os braços para o alto. Foto de Paula Moreira. O melhor presente que eu poderia ganhar nesse dia das mães vem de outras mães e pais. Ensinem seus filhos a ver a deficiência da minha filha como algo natural. Isso pode ser um presente pra você e para o seu filho também.
Infelizmente, como a autora do artigo abaixo, cresci numa sociedade em que as pessoas com deficiência ainda ficavam presas em casa ou em instituições. As poucas crianças com que tive contato eram como ETs e meus pais nunca falaram sobre esse assunto comigo.
Hoje sou mãe da Amanda, de 8 anos, que tem síndrome de Down.
Felizmente o mundo está mudando e se tornando um lugar para todos. Aproveite essa oportunidade e fale mais com o seu filho sobre o coleguinha com deficiência da escola dele, aproxime-se e estimule a amizade deles. Você vai ver que todo mundo sai ganhando com isso.
Patricia Almeida
12 coisas para ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência
Por Ellen Seidman, do blog “Love That Max“ Traduzido por Andréa Werner, do blog “Lagarta Vira Pupa“, com revisão de Patricia Almeida
Eu cresci sem conhecer nenhuma outra criança com deficiência além do Adam, um visitante frequente do resort ao qual nossas famílias iam todos os verões. Ele tinha deficiência intelectual. As crianças zombavam dele. Fico envergonhada de admitir que eu zombei também; meus pais não faziam idéia. Eles eram pais maravilhosos, mas nunca pensaram em ter uma conversa comigo sobre crianças com deficiência.
E, então, eu tive meu filho Max; ele teve um AVC no nascimento que levou à paralisia cerebral. De repente, eu tinha uma criança para quem outras crianças olhavam e cochichavam a respeito. E eu desejei tanto que seus pais falassem com elas sobre crianças com deficiência.
Já que ninguém recebe um “manual de instrução sobre paternidade”, algumas vezes, pais e mães não sabem muito o que dizer. Eu entendo perfeitamente; se eu não tivesse um filho com deficiência, eu também me sentiria meio perdida. Então, eu procurei mães de crianças com autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down e ocorrências genéticas para ouvir o que elas gostariam que os pais e mães ensinassem a seus filhos sobre os nossos filhos. Considere como um guia, não a bíblia!
— Ellen Seidman, do blog “Love That Max”; mãe do Max, que tem paralisia cerebral
2) Ensine seus filhos a não sentir pena dos nossos
“Quando a Darsie vê crianças (e adultos!) olhando e encarando, ela fica incomodada. Minha filha não se sente mal por ser quem ela é. Ela não se importa com o aparelho em seu pé. Ela não tem pena de si mesma. Ela é uma ótima garota que adora tudo, de cavalos a livros. Ela é uma criança que quer ser tratada como qualquer outra criança - independente dela mancar. Nossa família celebra as diferenças ao invés de lamentá-las, então nós te convidamos a fazer o mesmo.”
— Shannon Wells, do blog “Cerebral Palsy Baby”; mãe da Darsie, que tem paralisia cerebral
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também - que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
— Michelle, do blog “Big Blueberry Eyes”; mãe da Kayla, que tem Síndrome de Down
4) Ensine as crianças a entender que há várias formas de se expressar
“Meu filho Bejjamin faz barulhos altos e bem agudos quando ele está animado. Algumas vezes, ele pula pra cima e pra baixo e sacode os braços também. Diga aos seus filhos que a razão pela qual crianças com autismo ou com outras necessidades especiais fazem isso é porque elas tem dificuldades pra falar, e é assim que elas se expressam quando estão felizes, frustradas ou, algumas vezes, até mesmo por alguma coisa que estão sentindo em seus corpos. Quando Benjamim faz barulhos, isso pode chamar a atenção, especialmente se estamos em um restaurante ou cinema. Então, é importante saber que ele não pode, sempre, evitar isso. E que isso é, normalmente, um sinal de que ele está se divertindo.”
— Jana Banin, do blog “I Hate Your Kids (And Other Things Autism Parents Won’t Say Out Loud)”; mãe de Benjamin, que é autista
“Em 2000, quando meu filho foi diagnosticado com autismo, eu tive muita dificuldade em arrumar amiguinhos para brincar com ele. Vários pais se assustaram, a maior parte por medo e desconhecimento. Fiquei sabendo que uma mãe tinha medo do autismo do meu filho ser “contagioso”. Ui. Treze anos mais tarde, sou tão abençoada por ter por perto várias famílias que acolheram meu filho de uma forma que foi tão benéfica para o seu desenvolvimento social. Fico arrepiada só de pensar nisso. A melhor coisa que já ouvi de uma mãe foi o quanto a amizade com o meu filho foi importante para o filho dela! Que a sua proximidade com o RJ fez dele uma pessoa melhor! Foi uma coisa tão bonita de se dizer. Quando tivemos o diagnóstico, ouvimos que ele nunca teria amigos. Os amigos que ele tem, agora, adorariam discordar. Foram os pais deles que facilitaram essa amizade e, por isso, serei eternamente grata.”
— Holly Robinson Peete, fundadora (com o marido Rodney Peete) da Hollyrod Roundation; mãe do RJ, que é autista (é ele, na foto abaixo, com sua irmã Ryan)
6) Encoraje seu filho a dizer “oi”
“Se você pegar seu filho olhando pro meu, não fique chateada - você só deve se preocupar se ele estiver sendo rude, mas crianças costumar reparar umas nas outras. Sim, apontar, obviamente, não é super educado, e se seu filho apontar para uma criança com deficiência, você deve dizer a ele que isso é indelicado. Mas quando você vir seu filho olhando para o meu, diga a ele que a melhor coisa a fazer é sorrir pra ele ou dizer “oi”. Se você quiser ir mais fundo no assunto, diga a ele que crianças com necessidades especiais nem sempre respondem da forma como a gente espera, mas, ainda assim, é importante tratá-las como tratamos as outras pessoas.”
— Katy Monot, do blog “Bird On The Street”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral.
“As crianças sempre se perguntam se o Norrin pode falar, especialmente quando ele faz seu “barulhinho alto característico”. Explique ao seu filho que é normal se aproximar de outra criança que soa um pouco diferente. Algumas crianças podem não conseguir responder tão rápido, mas isso não significa que elas não têm nada a dizer. Peça ao seu filho para pensar no seu filme favorito, lugar ou livro - há grandes chances da outra criança gostar disso também. E a única forma dele descobrir isso é perguntando, da mesma forma que faria com qualquer outra criança.”
— Lisa Quinones-Fontanez, do blog “Autism Wonderland”; mãe do Norrin, que é autista
8) Dê explicações simples
“Algumas vezes, eu penso que nós, pais, tendemos a complicar as coisas. Usando algo que seus filhos já conhecem, que faça sentido pra eles, você faz com que a “necessidade especial” se torne algo pessoal e fácil de entender. Eu captei isso uns anos atrás, quando meu priminho me perguntou “por que o William se comunicava de forma tão diferente dele e de seus irmãos”. Quando eu respondi que ele simplesmente nasceu assim, a resposta dele pegou no ponto: “Ah, assim como eu nasci com alergias”. Ele sabia como era viver com algo que se tem e gerenciar para viver diariamente. Se eu tivesse dito a ele que os músculos da boca de William tem dificuldade em formar palavras, o conceito teria se perdido na cabeça dele. Mas alergia fazia sentido pra ele. Simplicidade é a chave.”
— Kimberly Easterling, do blog “Driving With No Hands”; mãe do William e da Mary, ambos com Síndrome de Down
“Crianças aprendem mais com suas ações que com suas palavras. Diga “oi” para a minha filha. Não tenha medo ou fique nervosa perto dela. Nós realmente não somos tão diferentes de vocês. Trate minha filha como trataria qualquer outra criança (e ganhe um bônus se fizer um comentário sobre o lindo cabelo dela!). Se tiver uma pergunta, faça. Fale para o seu filho sobre como todo mundo é bom em coisas diferentes, e como todo mundo tem dificuldades a trabalhar. Se todo o resto falhar, cite a frase do irmão de Addison: “bem, todo mundo é diferente!”.”
— Debbie Smith, do blog “Finding Normal”; mãe de Addison, que tem Trissomia 9
10) Ajude as crianças a ver que, mesmo crianças que não falam, entendem
“Nós estávamos andando pelo playground e a coleguinha da minha filha não parava de encarar o meu filho, que é autista e tem paralisia cerebral. Minha filha chamou a atenção da colega rapidinho: “Você pode dizer “oi” pro meu irmão, sabe? Só porque ele não fala, não significa que ele não ouve você”. Jack não costuma falar muito, mas ele ouve tudo ao redor dele. Ensine aos seus filhos que eles devem sempre assumir que crianças com deficiência entendem o que está sendo dito, mesmo sem poderem falar. É por isso que eles não vão dizer “o que ele tem de errado?”, mas poderão até dizer “Como vai?”.”
— Jennifer Byde Myers, dos blogs “Into The Woods” e “The Thinking Person’s Guide To Autism”; mãe do Jack, que tem autismo e paralisia cerebral.
“Nós estávamos no Museu das Crianças e um garotinho não parava de olhar para Charlie com seu andador, e a mãe dele sussurrou em seu ouvido para não encarar porque isso era indelicado. Ao invés disso, eu adoraria que ela tivesse dito “esse é um andador muito interessante, você gostaria de perguntar ao garotinho e à sua mãe mais a respeito dele?”.”
— Sarah Myers, do blog “Sarah & Joe (And Charlie Too!)”; mãe do Charlie, que tem paralisia cerebral
12) Não se preocupe com o constrangimento
“Vamos combinar de não entrar em pânico caso seu filho diga algo embaraçoso. Você sabe, tipo se nós estivermos na fila do Starbucks e o seu filho olhar para a Maya e pra mim e disser algo como “Eca! Por que ela está babando?” ou “Você é mais gorda que a minha mãe”. Embora esses não sejam exemplos de início de conversas ideais, eles mostram que o seu filho está interessado e curioso o suficiente para fazer contato e perguntar. Por favor, não gagueje um “mil desculpas” e arraste seu filho pra longe. Vá em frente e diga baixinho o pedido de desculpas, se você quiser, mas deixe-me aproveitar a oportunidade: vou explicar a parte da baba e apresentar Maya e contar da paixão dela por crocodilos, e você pode ser a coadjuvante no processo, dizendo “lembra quando nós vimos crocodilos no zoológico?” ou coisa parecida. Quando chegarmos ao caixa, o constrangimento vai ter passado, Maya terá curtido conhecer alguém novo, e eu terei esperanças de que seu filho conseguiu ver Maya como uma criança divertida, ao invés de uma “criança que baba”. (E eu irei simplesmente fingir que não ouvi a parte do “mais gorda que a minha mãe”).”
“Vai chegar uma hora em que o seu filhinho vai começar a te fazer perguntas sobre por que a cor de uma pessoa é aquela, ou por que aquele homem é tão grande, ou aquela moça é tão pequena. Quando você estiver explicando a ele que todas as pessoas são diferentes e que nós não somos todos feitos do mesmo jeito, mencione pessoas com deficiências. Mas tenha o cuidado de falar sobre as similaridades também - que uma criança na cadeira de rodas também gosta de ouvir música, e ver TV, e de se divertir, e de fazer amigos. Ensine aos seus filhos que as crianças com deficiência são mais parecidas com eles do que são diferentes.”
Dana Nieder, do blog “Uncommon Sense”; mãe da Maya, que tem uma síndrome genética não diagnosticada
Gostou? Segue o link para o texto original em inglês:http://blogs.babble.com/babble-voices/ellen-seidman-1000-perplexing-things-about-parenthood/2012/02/29/what-to-teach-your-children-about-kids-with-special-needs/
PARA FINALIZAR...
Pela foto "clássica" abaixo, podemos notar que a agenesia não é uma condição tão recente como pensamos!
Fonte Desconhecida
Everybody is different. Some people´s differences are on the outside and easier to see then the differences others have on the inside.
But EVERYBODY has got something and God doesn't give challenges to those who can't handle them.
And in what ever your challenge, is a blessing worth celebrating.
(Lucky Fin Project)
Todo mundo é diferente. Algumas diferenças das pessoas estão no lado de fora e então é mais fácil de ver essas diferenças do que aquelas que estão no interior.
Mas todo mundo tem algo e Deus não dá desafios para aqueles que não podem lidar com eles.
E algumas vezes o seu desafio, é uma bênção que merece ser comemorada.
AGENESIA - Uma diferença que se vê, mas simplesmente não faz diferença!!!
(Mãos de Dara - Agenesia na mão direita)
“Não há limites quando a força de vontade é maior”
"Acima de qualquer limitação existe um ser humano de direitos e deveres, uma pessoa com anseios e desejos, com crenças e valores, com gostos, qualidades e defeitos, uma pessoa tão interessante e capaz como você!
Um beijo de Dara e Mamãe! :-)
Geane Poteriko São João do Ivaí, PR. 31/01/2015
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GEANE POTERIKO
Educadora e professora. Leciona português e inglês em colégios públicos do Paraná. Estuda e utiliza as mídias na educação e se interessa por tudo que envolve tecnologia, escola, informática e Educação à Distância. Apaixonada por games, música, poesia, internet, seriados e assuntos aleatórios.
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• ESPECIALISTA em Mídias Integradas na Educação (UFPR)
• TUTORA formada pelo Centro Interdisciplinar de Formação Continuada de Professores - CINFOP (Universidade Federal do Paraná)
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• PREGOEIRA capacitada pela Confederação Nacional dos Municípios, em procedimentos de Licitação, Pregão Presencial/Eletrônico
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(Richard Bach) ¸¸.•♥´¨`♥•.¸¸.•♥´¨`.•♥´¨`♥•.¸¸.•♥´¨`♥•.¸¸.•♥¸¸.•
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